março 15, 2010

O dia-a-dia da Vivi...

em detalhes, porque acho que nunca ficou muito claro.

Manhãs:
2ª e 6ª - 8:30 subo na minha cama pra aplicar a Levemir nela (dorme na cama de cima do 'triliche'), quando ela sente que estou chegando perto ela diz: BUMBUM NÃÃÃOOO.... 'Tá bom, Vivi, me dá a perninha...' Aplico e ela segue dormindo até umas 9h, às vezes mais, pra tomar café da manhã. Aí eu meço a glicemia, ela come e dou a NovoRapid. Brinca com a Duda, assiste TV, faz tarefa.

3ª, 4ª e 5ª - Acordamos às 8h, com muito custo consigo tirá-la da cama lá de cima no colo, contando piada e fazendo cócegas. Já vou tirando a roupa dela, coloco no banheiro pro xixi. Enquanto coloca o maiô pra natação eu meço a glicemia e vejo se precisa corrigir hipo. Nesse meio tempo ela desce e prepara o próprio café (iogurte com cereais, ou yakult e uma bolacha, nada perigoso) enquanto eu chaveco a Duda que é mais preguiçosa pra levantar. Ao descer com a Duda são 8.30, preparo o café dela e vejo o que a Vivi está comendo, calculo o carboidrato e aplico a Levemir e a NovoRapid, aí sim no bumbum... acho sacanagem enquanto ela dorme mas acordada não tem conversa. Como ela já apresenta lipodistrofia na barriga, agora é proibido. No braço já teve uns carocinhos, paramos de aplicar e melhorou. Na perna já aconteceu o mesmo, então quando pego ela de jeito, vai no bumbum. Até hoje ela reclama, diz que não, mas eu digo que é necessário mudar o lugar da aplicação, ela faz uma ceninha básica, aceita, tenta me dar um tapa (rss) e vai escovar o dente. A Duda termina o café (muitas vezes no carro, porque ela é uma lady e faz tudo em câmera lenta) e saímos. Na volta da natação rola metade de uma fruta, ou um danoninho (6,5 CHO) pra esperar o almoço.

12h 2ª a 6ª - Hora do temível almoço...
É, é o horário que termina o único desenho que elas assistem de manhã, o Peixonauta. Lavam as mãos e meço a glicemia da Vivi. Corrigimos (com mel, ou suco com açúcar, ou água com açúcar, o que o humor dela permitir) se estiver com hipo e ela senta pra almoçar. E a Duda junto. E começa o drama. Tudo dói, da cabeça aos pés, apetite some, aí começam as chantagem, as trocas, as barganhas de todo dia porque a menina tem que comer pra ir pra escola. A Duda já aprendeu o esquema direitinho, então quando esporadicamente a Vittoria não faz essa cena, a Duda faz! Pudera eu não sentir fome nesse horário, né! 12.30 de um jeito ou de outro, saímos da mesa pra escovar dente, fazer xixi, terminar de colocar as cosias na mochila... e tomar a NovoRapid se precisar. Normalmente com a super refeição que ela faz, não tem precisado. 12.50 Estão entregues e aí eu tenho um tempinho de sossego.

Tardes na escola!
A Duda graças à Deus não tem nenhum procedimento. Mas a Vittoria tem alguns. Sempre às 15h a professora mede a glicemia. Isso acontece deeeeesde que descobrimos o Diabetes e voltamos pra Minas. Porque esse é um horário safadinho, do pico da NPH (na época) e, mesmo a Levemir sendo lenta, é o horário que ela está a todo vapor. Coisas desagradáveis podem acontecer. As hipos. Dependendo do valor, faz a correção da hipo, toma lanche e toma a NovoRapid, sim, a professora aplica. Antes de começarem as aulas eu fui lá, expliquei tudo, fiz medições e aplicações na Vittoria pra ela ver, levei todos os meus folhetos, enfim. Não falta informação. Pode acontecer dela errar? SIM, assim como eu posso errar,  minha mãe, qualquer um que tenha que fazer essas coisas. Pronto. Lanche tomado. 2ª e 4ª tem esporte na escola até às 18h. Então acontece a nova medição pra ter certeza das condições dela de fazer atividade física. Faz-se o necessário e, em casa, as 18h, tenho que medir de novo, pelo menos agora no começo, até entender como o organismo dela vai reagir ao esporte nesse horário.

Noite
19.30 ou 20h sai o jantar. Às vezes o horário muda com o humor, glicemia, pitis, mas normalmente é isso aí. Lavam-se as mãos, a Duda inclusive, afinal vamos todos comer. Medimos a glicemia da Vivi, ela janta e ao final da sobremesa, perto das 20.30, calculo os carboidratos e aplico a Levemir de novo e a NovoRapid (se precisar).. de de novo meu lugar favorito é o bumbum! Mas depende do humor dela, das pessoas na casa, se tá na cozinha, na sala. Normalmente quando ela me vê com as canetas e já sabe que é no bumbum ela corre e se esconde... dá risada mas fica brava. Pego na força mesmo, mas num espírito de brincadeira, fazendo cócegas, rindo.. ela aceita a aplicação, 'rosna' e sai brincando numa boa. Assistimos algo na tv, elas brincam mais um pouco, ás vezes rola um DVD e às 22h medimos a glicemia de novo pra ela dormir. Dificilmente toma a Novorapid, só quando está acima de 300 e aí toma um copo de leite ou iogurte e vai dormir. Se ela chega às 22h com menos de 100, eu fico meio preocupada e apesar do lanche ser reforçado, programo meu celular pra despertar às 3h e meço de novo.

Esse é o resumo dos nossos dias. Todas as medições são tranquilas, ela me dá a mão, nem olha, nem pergunta, nem reclama, nada. Onde quer que a gente esteja, publico ou não, 'medir o dedinho' é como tossir, espirrar... não tem hora nem lugar. Eu meço e ela coloca o dedo na boca pra chupar o sangue que fica. Já a aplicação de insulina por vezes não se dá tão tranquilamente, mas nunca mais houve pitis como nas primeira semanas do diabetes. Ela diz onde quer, onde não quer, xinga o diabetes, a mãe, todo mundo, mas aceita. E também não tem lugar, restaurante, cinema, shopping, clube, parque, não interessa. Onde houver necessidade acontece a aplicação. Claro, não vou aplicar insulina em público no bumbum, né. É sempre no braço, o lugar mais acessível, mais rápido e que ela mais gosta.

Respondendo as perguntas da dona Roberta !! Eu acho que ela reagem MUITO bem a tudo isso. Mas muito bem mesmo, que dou a ela o direito de ter os pitis dela quando quiser!!!! Ela ainda sente vontade de comer doces mas muito pouco. E quando come, não consegue mais comer tudo que gostaria ou que comeria antes do diabetes. Como todo mundo, ela sempre se pergunta e ME pergunta: por que sou diabética? Nunca vou melhorar? Por que eu não vou ser normal nunca mais? Por que só eu tomo insulina? Por que eu sempre tenho que medir o dedinho? Por que você vive me perguntando se eu tô bem? Por que só eu passo mal (hipos)? .. Enfim.... mesmas questões que eu tenho, que você tem, que todo mundo deve ter. E é por isso que nós fazemos terapia. Numa semana eu vou sozinha e na outra vou com ela e a Duda. Ela faz acompanhamento com psicopedagoga 1x por semana e acaba sendo a terapia individual dela, desenha, pinta, conversa, canta... e assim o tempo vai passando.

Como eu percebo as hipos dela... eu não percebo MAIS. Já foi bem claro. Irritação, dores de cabeça ainda acontecem, mas o suor na mão não percebo mais. A fraqueza, moleza, nada. Sei quando faz tempo que ela não come, ou muita atividade física, acabo me adiantando na medição da glicemia pra evitar sustos. E ela me diz: Mãe, não tô bem. Minhas pernas tão fracas, minha cabeça tá doendo! Essas costumam ser as dicas. Mas se ela não fala, fica difícil. Sempre que acontece uma hipo com algum sintoma eu converso com ela e explico a sensação, faço ela perceber o corpo, o que tá diferente e disso que é a hipo que ela está sentindo, pra ela mesma começar a perceber as mudanças e avisar.
Acho que é isso....

março 12, 2010

Visita do Programa Novodia !

Como a Luciana do Viver com Diabetes orientou a Joana do Vida muito doce e eu lí e gostei da ideia, fiz também meu cadastro no Programa NovoDia da Novo Nordisk (pros diabéticos que fazem uso das insulinas Levemir, NovoRapid e NoviMix) na quarta e hoje a orientadora veio.

Foi muito legal, recebemos informações, folhetos e o aparelho Breeze 2 da Bayer. Acho que teria sido infinitamente melhor se eu soubesse desse programa assim que descobri o diabetes da Vivi e estava cheia de dúvidas. Hoje, depois de 1 anos e 5 meses, as informações só confirmaram o que eu já sabia!!!

Mamães novas, aproveitem, façam uma listinha de perguntas pra não esquecer de nada!

março 11, 2010

Jogo de cintura....

é a coisa mais importante que os cuidadores de um diabético passam a ter!! Pais, avós, professores, tios... por mais que a gente tente pensar em todo tipo de situação e as melhores saídas pra cada uma delas... sempre há o inesperado. e HOJE foi um dia desses. Não foi nada de grave.

A necessaire da Vittoria que vai pra escola tem o glicosímetro com tiras e lancetas suficientes pra no mínimo 3 aplicações. A caneta da Novorapid e no mínimo 3 agulhas também, umas anotações com os procedimentos pra hiper, hipo, e dias de atividades física E... MEL. sachezinhos de mel que é o que usamos pra corrigir as hipoglicemias. E hoje, sem correria, eu acabei esquecendo. Ela tomou os últimos na hora do almoço e como foi a Duda quem os pegou, eu não reparei que eram os últimos. Na escola, glicemia 55, cadê os benditos??? Posso imaginar o... 'desconforto' da professora, que não pensou duas vezes antes de me ligar e perguntar o que fazer, o que usar pra substituir o mel. Trocamos o suco Light de 2,2g de carboidratos por um Muphy de 25g CHO.

Simples assim.

Agora vou buscá-la e ver como ficou a glicemia.

março 10, 2010

Levemir e NovoRapid pelo Governo

Demorou mas saiu !!!

Toda aquela papelada e vai e vem entregues dia 14 de janeiro, só HOJE renderam uma resposta.

ENTREGA DE MEDICAMENTOS/PRODUTOS: Comparecer na Av. Domingos de Moraes, 1947 de segunda a sexta das 10h às 16h!!

Só não sei se serão canetas, frascos, com insumos ou não. Assim que eu for lá volto aqui e conto tudo.

VACINA NÃO, não levarei a Vittoria pra tomar a vacina da gripe suína

Se o que eu precisava pra ter certeza de que não daria a vacina pra Vittoria era a opinião de médicos preocupados realmente com a saúde dos diabéticos, ACABEI DE ENCONTRAR. Esse artigo da Sociedade Brasileira de Diabetes resume meu pensamento sobre a questão. E decidi  não dar a vacina. Ninguém vai me obrigar a vacinar minha filha, sob qualquer argumento ou chantagem ou pena.

Gripe Suina. Vale a pena se vacinar? (veja o artigo na íntegra aqui)

"A vacinação para este tipo de gripe confere uma imunidade que varia de ano para ano de 40 a 90%. O seu emprego, nestes grupos, conseguiu diminuir a incidência do numero de casos, de complicações e mortalidade, porem a sua eficiência, ainda é menor do que seria desejável."

"...a  experiência quanto a sua eficiência e  segurança ainda é pequena, em razão do pouco tempo de sua descoberta. A doença não aparece ter uma gravidade maior, na maioria os casos, do que a gripe comum. Inclusive é possível que muitos já a tenhamos tido sem que soubéssemos. O numero de casos não vem aumentando."

"Por conta destes aspectos, parte das comunidades médicas e  das populações,  vem interrogando da validade de se vacinar contra o vírus A H1N1. Como resultado vários países estão com grandes estoques encalhados. Alemanha, Inglaterra, França entre eles A França comprou mais de 50 milhões de doses e só consegui vacinar 5 milhões de pessoas. Está inclusive procurando países para que lhe comprem a sua enorme sobra."

E você? Vai se vacinar? Vai levar seu filho?

março 08, 2010

Gripes e viroses...

parecem gostar muito da Vittoria. Em Minas ela não ficava tão doente como tem ficado aqui. Em fevereiro ela teve febre umas 3 vezes, e diarréias a cada 10 dias. Esse mês, dia 2, na terça teve febre, a médica achou que era virose (como sempre), na quarta não foi a escola e a febre baixou. Quinta estava ok. Ontem já teve febrão de novo, 38°C , 38,3°C, e a garganta um caco, claro. E depois de 7 dias sem nenhuma glicemia acima de 180, ONTEM por causa da febre ela teve 2! 262 e 280 sempre no pico da febre.

Ontem foi o último dia do vermífogo. Espero que as dores de barriga diminuam. Ontem  também doía a virilha, além da cabeça... meu pai examinou e tinha gânglio inflamado. Talvez pela febre alta.

Será que isso tudo um dia vai parar? Tô preparada pra cuidar do diabetes, parece que pra todo o resto não tenho a menor paciência.

Às vezes eu fico pensando.. se eu não fosse filha de médico, será que já teria a levado pro hospital??

março 06, 2010

Mitos e dúvidas sobre o diabetes! Parte 1 !

Ví aqui nas estatísticas do blog alguns termos que as pessoas colocam no google pra se informar melhor. Um deles me chamou a atenção: "é verdade que pra ter diabetes tem que ter parente na família?"

E eu respondo por experiência própria: NÃO !! Principalmente o Diabetes tipo 1. Na minha família, nem por parte de mãe, nem de pai, nem da parte do pai dela, avós paternos, NINGUÉM TEM ou TEVE diabetes. Ela é a primeira! (o que foi ótimo, porque logo que descobrimos a doença ficamos numa neura de tentar saber de onde ela (DM) veio... e não tendo ninguém, não tem vilão, culpado.. só o acaso!!)


Como conseguir seus medicamentos e insumos p/ Diabetes gratuitamente

Passarei pra vocês as etapas que a ADJJUR (orientações juridicas da ADJ) passou pra mim !! (Obs. Isso em São Paulo)

1ª Etapa

* Dirigir-se ao posto de saúde mais próximo de sua residência, levando seu RG e um comprovante de residência.
* Solicitar a inscrição como portador de diabetes no posto e no Hiperdia.
* No mesmo local ou na Prefeitura, solicitar também a inscrição como usuário do SUS. Irão lhe fornecer 2 cartões.
* Acompanhado de uma testemunha, dirigir-se à farmácia do posto, com a declaração detalhada do tratamento médico prescrito, do que necessita utilizar diariamente para o controle do diabetes;
* Se eles não tiverem ou não quiserem fornecer, ou tiver que aguardar em lista de espera, deverá perguntar quanto irá demorar e onde é que poderá recebê-los. perguntar o nome de quem o atendeu e anotar o horário, o dia e endereço do posto.

2ª Etapa

* Caso não consiga pelo posto, dirigir-se pessoalmente no AME - Maria Zélia, Rua Jequitinhonha n° 360 - Belenzinho, Zona Leste, fone: 3583-1800, com a receita do médico para retirar o formulário. O atendimento é de segunda a sexta das 8h às 16h.
* Levar esse formulário para o médico preencher e depois entregar na AME (acima) com os documento abaixo:
* receita médica atualizada (nome do príncípio ativo, não pode ser a marca do medicamento)
* relatório médico com CID, posologia, período de tratamento, etc)
* cópia do comprovante de endereço. RG, CPF e certidão de nascimento se for criança
* O formulário será analisado por uma junta médica
* Aguardar o retorno por telegrama de 30 a 45 dias
(Obs.. o meu já passou de 45 dias e até agora nada... )

3ª Etapa

a) Se não conseguir receber administrativamente, poderá procurar um advogado público ou particular para ingressar com ação judicial. O profissional irá orientá-lo como proceder nesse caso;

b) quem ganha até 3 salários mínimos pode procurar advogado público, cujo serviço é prestado gratuitamente pela Defensoria Pública, munidos dos seguintes documentos:

1. relatório médico elaborado em papel timbrado da instituição da rede pública de saúde ou entidade conveniada ao SUS, contenco as informações de acordo com modelo anexo (não tenho esse modelo)
2. RG e CPF do interessado legal (no caso de menores de idade ou pessoas interditadas)
3. Cópia e original do comprovante de residência
4. Comprovante de rendimento

Defensoria Pública: Av. Liberdade, 32 - de segunda à sexta - Telefone: 0800178989

março 04, 2010

E para melhorar o controle....

mais uma penca de informações. Se existisse HD externa pra cérebro, certamente eu usaria uma. Hoje eu fritei ! aahhh Pior que matemática de colegial! Vamos lá!

Definimos o objetivo glicemico da Vittoria em 120mg/dL. OU seja, sempre que eu corrigir uma hiper, fizer contagem de carboidratos, esse é o valor que tenho que ter em mente.

A contagem de carboidrato vai rolar da seguinte forma: (isso tudo foi decidido levando em consideração e analisando os controles de glicemia do MÊS todo de Fevereiro, portanto, esse é O VALOR PRA VIVI, só).
No café da manhã o cálculo é: 1U de novorapid p/ 15g CHO
Almoço e lanche: 1U de novorapid p/ 25g CHO
Jantar: 1U de novorapid p/ 35g CHO
*detalhe: caso ela acorde com hipo, eu devo descontar 15g no total dos cho e corrigir só o resto pra poder subir um pouco, senão ela permanece baixa!

O fator de correção ficou o seguinte: (fator de correção é uma estimativa de quanto 1U de insulina rápida abaixa a glicemia, novamente, isso é PRA VITTORIA)
No café da manhã, concluímos que: 1U de novorapid abaixa 100mg/dL
E no resto do dia, 1U de novorapid abaixa 130 mg/dL

Certo. Pior que aula de matemática, não falei? Que física, química. Mas, agora que o controle está muito mais matemático que antes, eu tenho conseguido os melhores resultados !!! (fora a tão sonhada Lua de Mel)

Você, que é novo no clube, deve estar pensando MEEEEU DEEEEEUS...... QUE QUE É ISSO ???? E eu te respondo... isso é o que você terá que fazer pra controlar o diabetes do seu filho !! (ou próprio) Essa é a matemática do amor! Fala sério!!!

É... durante o dia todo (a noite) a 'resistência à insulina' (se é que dá pra chamar assim) muda ao longo do dia!!! Ah, que ótimo.... pois é... o que pode parecer pouca insulna de manhã, de noite pode ser demais !! Tudo isso a gente saca pelo diário. Eu comprei um caderno universitário e imprimi no sulfite uma tabela que funcionasse PRA MIM e colei na página do caderno (uso ele na horizontal)! Ela é mensal e tem o valor da glicemia antes das refeições, a quantidade de insulina e algumas observações. Numa página de caderno, vejo o mês todo. Além disso, (olha que mamãe querida eu sou) faço as marcações em cores diferentes!! (Bic 4 cores funciona beeem) As hipos são azuis, as hiper são vermelhas e as normais são pretas... e qualquer observação faço em verde !!!

A questão toda ficou em torno do período em que ela está na escola. O trabalho da professora aumentará (proporcionalmente ao meu hahahahaha). OU seja... ficou combinado o seguinte (comigo e a enfermeira e o médico, a prof. ainda tá de fora do combinado... coitada): O lanche da Vittoria terá religiosamente entre 25h e 30g de CHO que é 'coberto' com 1U de novorapid (bem que eu sabia que só ia conseguir tudo isso sem emprego). às 15h, a professora mede a glicemia da Vittoria E ....
* Se estiver entre 80 e 120, ela toma o lanche e 1U pro CHO do lanche!
* Se estiver acima de 150 ela toma 0,5U para cada 60mg/dL (oi ??) por exemplo... mediu e deu 190 ela vai tomar 1U do lanche + 0,5U da correção)
* Se estiver abaixo de 80 (aí é f...) bom, ela ou corrige com mel, toma o lanche e depois a insulina do lanche OU ela toma um suquinho normal+ lanche, mede de novo e toma a insulina do lanche OU ela fica só no suco já que o apetite dela é mínimo nesse horário.

Eu e você entendemos tudo, certo? CEEEERTO !!! E a professora? Vai fazer tudo isso e cuidar de sei lá 12 crianças no lanche ? VAAAAIIII.. porque eu pago bem caro justamente pra ela ser assistida !!!!!

E se você pensa que acabou, está muito enganado(a) !!! De segunda e quarta ela pratica esporte depois da escola, mas NA escola, então essa santa dessa professora, às 17h, terá que medir a glicemia novamente EEEEE o mais legal, terá uma 'tabela' totalmente diferente ! Afinal, antes da prática de esporte o objetivo glicemico muda, certo?! CEEERTO !!
Então, antes das atividades físicas o esquema é o seguinte:
*Até 150mg/dL  não rola insulina e ela come algo em torno de 15g CHO.
* Até 200mg/dL não toma insulina (porque não tá alto o suficiente e o esporte faz baixar)
*Acima de 200mg/dL senta e chora (!!) porque não decidimos nada! Simplesmente porque NUNCA aconteceu de passar de 250 às 17h, quando acontecer pensarei no que fazer !!

E aí você pega toda essa informação e ......................... APLICA, né! Tem outro jeito??? Mas eu sei que já já fica automático (e aí muda tudo de novo) !! Diabetes é isso aí!! Vivendo e aprendendo e lembrando das regras de 3 ! Nunca na vida eu imaginei que usaria tanta regra de 3 pra calcular CHO !!!

Com tantas regras e cálculos, alguém me diz aí, quem vai cuidar dela pra eu sair, namorar, curtir a vida, trabalhar ?? Até ela conseguir fazer sozinha?! E diz aí.. quando é que ela vai conseguir fazer isso sozinha? ahahahaha Com 10, 11 anos já faz essas contas ????

Força pra mim !!!

março 02, 2010

Crianças Diabéticas de São Paulo

Criei uma comunidade no orkut e no Facebook com esse nome... Minha vontade com essa comunidade é reunir as crianças diabéticas de São Paulo (capital) para participarem de eventos juntas, brincarem juntas, favorecer a troca de informações entre as famílias, assim como troca de insumos, de carinho e o que mais a família e a criança diabética possa precisar.
Todas as crianças diabéticas do Brasil são bem vindas! Porém os encontros, eventos se darão em SP! E todos são muito bem vindos!!!

Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=99121951

Facebook: http://www.facebook.com/group.php?v=app_2392950137&gid=341831823215#!/group.php?gid=341831823215&ref=nf