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Beijos !!

"Precisão nos glicosímetros"

Blog: Six Until Me - Post: Accuracy in Glucose Meters

Tenho notado um bafafá nuns blogs de fora sobre  a falta de precisão dos aparelhos de medir a glicemia. Resolvi contar sobre esse post, quem preferir pode clicar no link e ler direto em inglês.

Ela começa dizendo que é diabética há 24 anos e que o primeiro aparelho que ela usava em 1986, quando foi diagnosticada, era da Accu-Chek e ela colocava a gota de sangue numa tira (maior que a de hoje) e esperava 120 segundos pra gota ficar de uma determinada cor pra que ela a comparasse num guia que vinha junto com a caixinha de tiras. (No meu potinho de tira do accu-chek active tem uma bolinhas coloridas que você pode comparar com a cor duma bolinha atrás da tira).

Esse aparelho tinha uma margem de 'variação' na precisão de 20%, ou seja, se ele acusasse 100 mg/dl, ela poderia na verdade estar entre 80 mg/dl e 120 mg/dl ... beirando uma hipo e a necessidade de insulina. Diz que apesar de tantos anos terem se passado, essa 'falta' de precisão ainda continua. Mudaram-se as cores, os modelos, os tamanhos, mas nada foi feito com relação a precisão dos aparelhos.

Sua vida (e a de todos os diabéticos, inclusive a Vi, como vocês podem ver no decorrer do blog) é baseada no valor que o aparelho acusa. A razão insulina/carboidrato, a taxa de insulina basal, a quantidade de comida a ser ingerida, a quantidade e tipo de exercício físico, tudo depende do resultado dado pelo glicosímetro. E se questiona, de que serve toda a dedicação e determinação acerca do diabetes se os números fornecidos não são precisos como seus cuidados?? E ela acaba não fazendo outra coisa a não ser pensar nisso e cuidar desse assunto. ( E não é a única, tem outra aqui, do outro  lado do mundo, que também não faz outra coisa rsss)

Ela já percebeu ao longo desses anos todos se cuidando situações em que o valor que aparecia certamente estava errado, porém, nunca se preocupou em medir novamente pra tirar a dúvida. Hoje, grávida, ela não só checa 2 vezes, como às vezes chega a checar 3 vezes pra se certificar do resultado. E exemplifica:

Primeiro incidente:
3:56 pm 86 mg/dl
3:57 pm 159 mg/dl
3:58 pm 164 mg/dl

Segundo incidente:

5:51 pm 110 mg/dl
5:51pm 203 mg/dl
5:51 pm 229 mg/dl

Mais pra frente no post ela coloca uma resposta dada por um médico sobre essa 'margem de erro', que numa maneira mais prática de entender, alguém colocou: 90 - 95% dos pacientes diabéticos são tipo 2 e não dependem da insulina, então o padrão atual (de precisão, a margem de erro) está mais do que adequado para a vasta maioria dos usuários.

...

E aí eu fico aqui pensando.... a vida da minha filha depende MUITO desses aparelhos. Porém, não posso surtar e pirar com essa margem de erro. Gostaria muito que se preocupassem mais com o assunto, na verdade, alguns aparelhos mais novos até alegam que com a tecnologia nova, a precisão é maior. Será mesmo? (No mundo de hoje, onde o que importa é o $$ e a venda, o consumo... o Marketing usa de tudo pra fazer você adquirir os produtos de certas empresas.... ) Por anos e mais anos diabéticos do Brasil (e do mundo) têm usado esses aparelhos, principalmente os fornecidos pelo governo (seja ele qual for), que costumam ser o mais antigos, mais velhos, 'mais baratos' e para os quais recebemos os insumos (porque não temos condições financeiras de bancar o aparelho mais moderno)... e nunca ninguém (que se tenha ouvido falar) morreu pelo erro de resultado de um aparelho desses. Morrem aos montes sim, os pacientes que não se cuidam. 

 

Eu já percebi com a Vivi que, quando sua mão está umida, logo após lavar, não enxuga direito, pode acontecer do resultado ser bem menor, por exemplo, um dia ele acusou 12 mg/dl ! Oi ???? Se ela estivesse com esse nível de hipoglicemia, estaria em coma, não??? Nem em desesperei nem nada. Sequei melhor a mão dela e medimos de novo. O mesmo já aconteceu com a hiper. Ela não lavou a mão, deve ter comigo algo doce, sei lá, o resultado foi 450 mg/dl depois de um tempão sem comer. Desconfiei. Pedi pra que ela lavasse a mãe e a medição ficou em 127 mg/dl.  São detalhes que temos que ficar atentos sempre.

O que pensam sobre isso? Já notaram essa diferença entre os aparelhos e até mesmo com o mesmo aparelho, minuto após minuto??? 

Esse é o aparelho que eu uso. Diz aí se não é 'arcaico' ?! Accu-chek Active. Já tem um modelo mais novo, não tem? Aceito, viu!!!

Os números de hoje e a surpresa da noite.

Domingo a noite o pai das meninas ligou dizendo que na segunda cedo estaria aqui pra visita-las (Hoje). Esse fato já chegou a ser um fator bastante estressante pra Vittoria.

Acordei curiosa pra saber como seria o dia. Às 9h, no accu-chek active: 95mg/dl e no Breeze 2: 105 mg/dl ???? Vai entender. Até que essa variação foi a menor do final de semana todo. Depois de ler uns posts de 2 blogs em inglês de pessoas diabéticas também que não se conformam com a variação de valores entre os aparelhos de glicemia, resolvi usar os meus dois aqui, gostaria de poder usar o Perfoma Nano mas não tenho grana pra comprar as fitas, pra ver se realmente tinha muita diferença. Bom... essa variação foi a menor delas e não tem um padrão, oras um aparelho dá um valor maior oras dá um valor menor que o outro, Depois eu traduzo partes dos textos e linko eles aqui pra vocês lerem também...

Café da manhã, quis comer 2 queijadinhas que meu irmão comprou na estrada na volta da praia no final de semana e que eu tinha escondido A-HAAA... bom, no rótulo diz que cada uma delas tem 21g de CHO. Total: 42g CHO usei a razão 1U/15gCHO, (2,8U) apliquei 2,5U da novorapid e 2hrs depois estava com 54mg/dl. Tomou um Yakult (13g CHO) e fomos para o shopping almoçar com o pai.

Almoço 12h: 88mg/dl !! Ótimo! Ela quis Giraffa's (Péssimo). Arroz, feijão, filé de frango e salada. Não comeu praticamente nada. Pra variar teve suas dores de barriga, foi só ver a comida... depois de 2 garfadas quis ir ao banheiro. Atravessamos o shopping pra fazer um xixizinho mixuruca, pura fita. Na volta, comida fria, ela não comeu. E não apliquei insulina. Levei pra escola, avisei a professora que ela não havia comido. Pedi pra ficar de olho e fui 'curtir' minha tarde.

Lanche 15h: 63mg/dl! Até que pra quem não comeu nada, não baixou muito. Corrigiu com mel, ela tomou lanche e a professora aplicou 1U pra cobrir os 30g CHO do lanche. (Detalhe, passei na cantina, pedi pra ver todos os sucos que tinham lá e NENHUM a Vittoria pode tomar. Nenhum diet, nem light e tinha um de soja de uva, que ela não gosta. A moça perguntou o que eu estava fazendo, eu expliquei e ela disse que eu podia dizer o suco que a Vi tinha que tomar que eles providenciariam, ligariam pra padaria, começariam a comprar dessa marca, etc.... Gostei!)

Escola de esporte 17h: 115mg/dl! Que perfeito. Comeu uma maçã (12g CHO), fez uma hora de esporte, atividade física aeróbica e chegou em casa às 18.30 com 117mg/dl.

Nessa hora já jantamos, e fomos de novo pra aquele lugar onde ofereceram pão de mel e ela não comeu. Dessa vez preparei um lanche pra ela levar com coisas que ela pode comer (15g CHO) Na janta, comeu apenas 16,3g CHO e tomou 0,5U de novorapid, tadinha... furei por 0,5 unidade. Mas não queria surpresas caso ela comesse algo a mais lá.

Não adiantou. Chegamos em casa, depois de um dia ótimo, tudo controlado, equilibrado, quantidades até menores do que deveriam e... às 9h: 356mg/dl

Você entendeu? Nem eu! Dei mais 1,5U da rápida. Tomou seu leite e foi dormir. Às 23h: 134mg/dl . 

De certo medirei às 3h da manhã. E vamos ver amanhã cedo.

São tantas emoções....

Só pode ser isso que tem alterado a glicemia da Vittoria. Não consigo achar um padrão pra essas hiperglicemias. Troquei a insulina achando que o efeito dela já não estava mais legal. Fiquei rigorosa na contagem e mesmo assim, nada. Nada explica. E como ultimamente eu tenho PRECISADO de justificativas.... decidi que a questão é emocional.

Por exemplo, na sexta contamos pra ela que no sábado cedo iríamos para Caraguá, almoçar com a Bisa e ir à praia. Pronto. O estrago estava feito. Foi dormir com 97 e de madrugada, depois de rolar pra lá e pra cá e falar e gemer, resolvi medir a glicemia pra ter certeza de que não era hipo, e qual não foi a minha surpresa ao me deparar com 345 mg/dl ????????? Peguei ela, coloquei na minha cama e dormimos juntos depois de ficar sussurrando no ouvido dela que ficasse tranquila, que o dia ia ser gostoso mas que ela precisava estar descansada pra poder aproveitar... blá blá blá.... Dormiu.

Acordou com 288mg/dl. :-(

Hoje acordou com os números legais. Teve um 90 antes do almoço. Ela saiu com meus pais de manhã. Vou conhecer um sítio onde a pessoa cria coelhos. Saiu de lá com um coelho escolhido que irá trazer pra casa no sábado da Pascoa. Pronto. Chegou em casa à tarde com 348mg/dL !! Legal hein. Conversei com minha mãe pra saber o que ela tinha comido e nada justificou.

Vai entender...

Quem espera sempre alcança !

Bom… eu segui a segunda etapa daquelas 3 que passei pra vocês de como conseguir os medicamentos e insumos gratuitamente, desse post aqui.

Na primeira semana de Janeiro fui no AMA Maria Zélia no Belenzinho com a receita das insulinas e peguei o formulário. levei pro médico, ele preencheu tudo, anexei os documentos necessário e voltei lá no AMA dia 14 de Janeiro. Dei entrada no processo administrativo pra medicamento de alto custo e comecei a esperar.

Dia 10 de Março recebi o telegrama dizendo pra eu comparecer na Avenida Domingos de Morais para retirar os medicamentos. Ontem fui lá. Foi super rápido, só com xerox dos documentos da Vivi e o meu original, recebi 2 refis da Levemir, 2 refis da NovoRapid e 2 canetas de aplicação uma para cada tipo de insulina. Não fiquei mais de 10 minutos lá. Me deram um papel com a data do meu retorno, 15/04 pra pegar mais 2 refis de cada de novo. Do meu lado tinha uma moça retirando uma bomba de infusão de insulina mas só conseguiu com ação judicial mesmo. Essa insulina representava no meu orçamento, aproximadamente 200,00 por mês. Agora vou anexar um pedido pras agulhas porque em Janeiro só pensava mesmo nas insulinas. Então quem for dar entrada nesse tipo de medicamento, não esqueça de colocar no relatório também os insumos necessários !!!

Eu não tenho o que reclamar do governo, no entanto conheço muita gente que tem. Por exemplo, a mãe de uma colega da Duda que conheci ontem, que descobriu diabetes em Dezembro. Ela fez esse mesmo processo que eu, e em 10 dias já recebeu o telegrama negando o pedido. Ela está com o contato de um advogado que costuma entrar com esse tipo de ação pra medicamento de alto custo e ele garantiu que ela conseguirá. E consegue mesmo. Demora, dá mais trabalho, mas consegue.

E queria aproveitar também e deixar esse link aqui pro depoimento do Walcyr Carrasco sobre sua sobrinha diabética que teve dificuldades na escola onde estudava!!!

Jeitinho pra trocar o local da aplicação!!!

Um comentário no blog da Joana rendeu essa resposta... era sobre mudar o local da aplicação,  porque normalmente as crianças ADORAM tomar insulina no mesmo lugar, parece que diminui a sensibilidade, diminui a dor, e aí pra escolher outro fica complicado... e eu expliquei como foi comigo.

"Jô… no começo, com a Vittoria, usavamos a seringa. Ela SÓ queria na barriga. E como ela chorava e ficava muito irritada e a gente não entendia nada e sabia que tinha que dar, davamos sempre na barriga. Hoje ela tem lipodistrofia, duas bolinhas de gordura ao lado do umbigo. Não é nada mosntruoso, mas não sei como vai ficar. Queria tirar uma foto pra te mostrar mas não quero salientar que ela tem algo diferente…

Sobre as manhas ….. bom… sabe q eu sou louca né então não se assuste. Cheguei pra ela e expliquei o que é lipodistrofia, mostrei umas fotos (meio terrorismo), e comentei que seria necessário termos outros lugares pra aplicar pra não acontecer aquilo principalmente pq ela é muito magrinha…. ela chorou e disse que tudo doía.. e aí eu falei… AH É ?? QUERO VER SE DÓI… VOU PEGAR UMA SERINGA SUA E ME FURAR EM TODOS OS LUGARES PRA VER QUAL DÓI MAIS E QUAL DÓI MENOS… é claro que rola um desconforto, mas é tranquilo. me furei toda, o braço, a perna, a barriga, e aí eu gritei muito querendo dizer que na barriga era o lugar q mais doía, nossa, fiz um escandalo… enfim …furei tudo… ela deu tanta risada que até se engasgou. E aí.. é claro.. ela disse que ela queria me furar.. ó, que lindo…. então eu pequei outra seringa e deixei ela me furar.. acredite se quiser, ela fazia a prega na banha que não é nada difícil, faz até prega sozinha (hahahaha) e enfiava a agulha…. e mudava de lugar e tal… mas AAAHHHHh antes dela me furar rolou a chantagem… eu deixo vc me furar sim, mas antes vc vai ter que escolher o lugar novo pra aplicação pq na barriga não faço mais…. e ela escolheu a perna…. e me furou e eu disse que agora era a vez dela…… ela ficou aflita, reclamou já sentando do lado e deixando a coxa a mostra… e eu apliquei, e ela nem tchum…. e aí eu fiz um fake escandalo tipo> ah sua safada, tá vendo, nem doeu… doeu menos que a barriga… aaahhhh assim não vale, queria ver vc chorando com esse bocão enorme aí…. e ela riu pra caramba…..

E aí só queria na perna….. depois de um tempo só na perna, tinhamos q arrumar outro lugar, e conversei com ela, que tínhamos que ter pelo menos 2.. e ela aceitou melhor.. aí descobriu que de todos os lugares o braço é o que menos dói… e aí eu furei todo mundo aqui em casa…hahaha no braço… ela achou graça e começamos no braço…

Agora ficou só o bumbum, e como já tem um ano de diabetes, agora nao tem mais palhaçada… pego de jeito e dou no bumbum…."

Orgulho da mamãe e agradecimentos....

Primeiro, quero agradecer os comentários de vocês. E dizer também que eu sinto não fazer nada além da minha obrigação de mãe e de ser humano preocupado com o futuro das crianças. Sei que tem gente por aí que não faz nada disso. Conheci uma mãe de diabético em Minas que simplesmente ignorou o diagnóstico do filho, não medicava e não cuidava da alimentação e de 15 em 15 dias ele era internado, cetoacidose, talvez? Eu nem quis saber pra não meter a mão na cara dessa mulher, concorda?! Isso pra mim é assassinato premeditado. É abandono de incapaz. Enfim... desempenho meu papel da melhor forma possível, sempre pensando em ter menos trabalho no futuro... por isso me preocupo tanto com a conscientização da Vittoria sobre o diabetes e a saúde e da Duda também, né !

A Luciana (Viver com Diabetes) também comentou sobre uma menina de 12 anos que deixou um comentário no blog dela dizendo que a mãe vivia reclamando que ela era diabética e que não aguentava mais cuidar dela. Eu não julgo essa mãe. Eu acho que entendo o que ela sente apesar de não concordar com a forma que ela verbalizou. Nós temos uma ideia do que é cuidar de um diabético que tem condições de comprar remédios, insumos, pagar consultas particulares ou um convênio. Agora não tenho a menor noção do que seja ser diabético em condições precárias de vida. Deve ser um saco mesmo, deve cansar, deve causar muita dor na família, raiva. Pensa?! Não vamos colocar a culpa só na mãe. Será que essa menina de 12 anos se cuida? Ela não é mais criança, certo?! Será que a mãe dela não disse isso num momento de exaustão em que a menina também não colaborou nem um pouco com os próprios cuidados? Acho que todos temos uma parcela de responsabilidade nessas situações. Por isso, tudo que as pessoas dizem, eu divido por 2 até ouvir o outro lado ou outroS ladoS da história.

E... ontem, fiquei muito orgulhosa da Vittoria e tive mais um pingo de certeza de que esse meu trabalho todo renderá frutos!! Estávamos num..... [bom, não quero entrar em detalhes porque tem religião envolvida no meio e esse é um assunto que não discuto. Enfim..] num lugar que nunca tínhamos ido, onde havia uma salinha pras crianças que estavam lá ficar sob os cuidados de um grupo enquanto os familiares estão.... ocupados. Eu não sabia nada. Não imaginei que eles serviam coisas pra comer. Vivi foi bem alimentada pois ficaríamos alí das 19h às 21h e eu tinha que me certificar de que... ela ficaria bem sem comer.

20.30 fui até essa sala aplicar a Levemir e a moça que abriu a porta disse: "Mamãe, que gracinha sua filha, quando fomos servir o lanchinho com suco, pão com requeijão e pão de mel, ela me contou que é diabética e que não pode comer essas coisas, principalmente porque já tinha jantado, e eu fiquei sem saber o que fazer pois nunca tivemos uma criança diabética. Que bom que ela me contou. Não comeu nada, viu mãe." E eu abracei a Vittoria e perguntei se ela tinha ficado com vontade e ela disse que SIM, com muita vontade, e todos comeram menos ela. Então eu pedi pra moça embrulhar um pão de mel pra ela, que ao chegar em casa e medir a glicemia, ou mesmo antes de dormir, ela poderia comer o pão de mel com um pouco de leite. Ela ficou muito feliz. E eu também.

Chegamos em casa eu a abracei e disse que tinha ficado muito contente e orgulhosa com ela por ela ter feito o que ela fez. Que isso me deixava tranquila em deixá-la sozinha com outras pessoas porque ela já sabia tomar conta de si mesma, sabia o melhor pra ela. Ela me abraçou e disse que me amava.

Precisa mais?? O investimento tá dando certo. E ah... ela quis tomar insulina na frente das outras crianças. Ela não se envergonha de ser diabética e acha o máximo furar o dedo e tomar injeção sem chorar na frente de todo mundo, e ver as pessoas fazendo cara feia e a chamando de corajosa !!!!! Ela rí e diz, nem dói nada, não precisa fazer cara feia !!!!

O dia-a-dia da Vivi...

em detalhes, porque acho que nunca ficou muito claro.

Manhãs:
2ª e 6ª - 8:30 subo na minha cama pra aplicar a Levemir nela (dorme na cama de cima do 'triliche'), quando ela sente que estou chegando perto ela diz: BUMBUM NÃÃÃOOO.... 'Tá bom, Vivi, me dá a perninha...' Aplico e ela segue dormindo até umas 9h, às vezes mais, pra tomar café da manhã. Aí eu meço a glicemia, ela come e dou a NovoRapid. Brinca com a Duda, assiste TV, faz tarefa.

3ª, 4ª e 5ª - Acordamos às 8h, com muito custo consigo tirá-la da cama lá de cima no colo, contando piada e fazendo cócegas. Já vou tirando a roupa dela, coloco no banheiro pro xixi. Enquanto coloca o maiô pra natação eu meço a glicemia e vejo se precisa corrigir hipo. Nesse meio tempo ela desce e prepara o próprio café (iogurte com cereais, ou yakult e uma bolacha, nada perigoso) enquanto eu chaveco a Duda que é mais preguiçosa pra levantar. Ao descer com a Duda são 8.30, preparo o café dela e vejo o que a Vivi está comendo, calculo o carboidrato e aplico a Levemir e a NovoRapid, aí sim no bumbum... acho sacanagem enquanto ela dorme mas acordada não tem conversa. Como ela já apresenta lipodistrofia na barriga, agora é proibido. No braço já teve uns carocinhos, paramos de aplicar e melhorou. Na perna já aconteceu o mesmo, então quando pego ela de jeito, vai no bumbum. Até hoje ela reclama, diz que não, mas eu digo que é necessário mudar o lugar da aplicação, ela faz uma ceninha básica, aceita, tenta me dar um tapa (rss) e vai escovar o dente. A Duda termina o café (muitas vezes no carro, porque ela é uma lady e faz tudo em câmera lenta) e saímos. Na volta da natação rola metade de uma fruta, ou um danoninho (6,5 CHO) pra esperar o almoço.

12h 2ª a 6ª - Hora do temível almoço...
É, é o horário que termina o único desenho que elas assistem de manhã, o Peixonauta. Lavam as mãos e meço a glicemia da Vivi. Corrigimos (com mel, ou suco com açúcar, ou água com açúcar, o que o humor dela permitir) se estiver com hipo e ela senta pra almoçar. E a Duda junto. E começa o drama. Tudo dói, da cabeça aos pés, apetite some, aí começam as chantagem, as trocas, as barganhas de todo dia porque a menina tem que comer pra ir pra escola. A Duda já aprendeu o esquema direitinho, então quando esporadicamente a Vittoria não faz essa cena, a Duda faz! Pudera eu não sentir fome nesse horário, né! 12.30 de um jeito ou de outro, saímos da mesa pra escovar dente, fazer xixi, terminar de colocar as cosias na mochila... e tomar a NovoRapid se precisar. Normalmente com a super refeição que ela faz, não tem precisado. 12.50 Estão entregues e aí eu tenho um tempinho de sossego.

Tardes na escola!
A Duda graças à Deus não tem nenhum procedimento. Mas a Vittoria tem alguns. Sempre às 15h a professora mede a glicemia. Isso acontece deeeeesde que descobrimos o Diabetes e voltamos pra Minas. Porque esse é um horário safadinho, do pico da NPH (na época) e, mesmo a Levemir sendo lenta, é o horário que ela está a todo vapor. Coisas desagradáveis podem acontecer. As hipos. Dependendo do valor, faz a correção da hipo, toma lanche e toma a NovoRapid, sim, a professora aplica. Antes de começarem as aulas eu fui lá, expliquei tudo, fiz medições e aplicações na Vittoria pra ela ver, levei todos os meus folhetos, enfim. Não falta informação. Pode acontecer dela errar? SIM, assim como eu posso errar,  minha mãe, qualquer um que tenha que fazer essas coisas. Pronto. Lanche tomado. 2ª e 4ª tem esporte na escola até às 18h. Então acontece a nova medição pra ter certeza das condições dela de fazer atividade física. Faz-se o necessário e, em casa, as 18h, tenho que medir de novo, pelo menos agora no começo, até entender como o organismo dela vai reagir ao esporte nesse horário.

Noite
19.30 ou 20h sai o jantar. Às vezes o horário muda com o humor, glicemia, pitis, mas normalmente é isso aí. Lavam-se as mãos, a Duda inclusive, afinal vamos todos comer. Medimos a glicemia da Vivi, ela janta e ao final da sobremesa, perto das 20.30, calculo os carboidratos e aplico a Levemir de novo e a NovoRapid (se precisar).. de de novo meu lugar favorito é o bumbum! Mas depende do humor dela, das pessoas na casa, se tá na cozinha, na sala. Normalmente quando ela me vê com as canetas e já sabe que é no bumbum ela corre e se esconde... dá risada mas fica brava. Pego na força mesmo, mas num espírito de brincadeira, fazendo cócegas, rindo.. ela aceita a aplicação, 'rosna' e sai brincando numa boa. Assistimos algo na tv, elas brincam mais um pouco, ás vezes rola um DVD e às 22h medimos a glicemia de novo pra ela dormir. Dificilmente toma a Novorapid, só quando está acima de 300 e aí toma um copo de leite ou iogurte e vai dormir. Se ela chega às 22h com menos de 100, eu fico meio preocupada e apesar do lanche ser reforçado, programo meu celular pra despertar às 3h e meço de novo.

Esse é o resumo dos nossos dias. Todas as medições são tranquilas, ela me dá a mão, nem olha, nem pergunta, nem reclama, nada. Onde quer que a gente esteja, publico ou não, 'medir o dedinho' é como tossir, espirrar... não tem hora nem lugar. Eu meço e ela coloca o dedo na boca pra chupar o sangue que fica. Já a aplicação de insulina por vezes não se dá tão tranquilamente, mas nunca mais houve pitis como nas primeira semanas do diabetes. Ela diz onde quer, onde não quer, xinga o diabetes, a mãe, todo mundo, mas aceita. E também não tem lugar, restaurante, cinema, shopping, clube, parque, não interessa. Onde houver necessidade acontece a aplicação. Claro, não vou aplicar insulina em público no bumbum, né. É sempre no braço, o lugar mais acessível, mais rápido e que ela mais gosta.

Respondendo as perguntas da dona Roberta !! Eu acho que ela reagem MUITO bem a tudo isso. Mas muito bem mesmo, que dou a ela o direito de ter os pitis dela quando quiser!!!! Ela ainda sente vontade de comer doces mas muito pouco. E quando come, não consegue mais comer tudo que gostaria ou que comeria antes do diabetes. Como todo mundo, ela sempre se pergunta e ME pergunta: por que sou diabética? Nunca vou melhorar? Por que eu não vou ser normal nunca mais? Por que só eu tomo insulina? Por que eu sempre tenho que medir o dedinho? Por que você vive me perguntando se eu tô bem? Por que só eu passo mal (hipos)? .. Enfim.... mesmas questões que eu tenho, que você tem, que todo mundo deve ter. E é por isso que nós fazemos terapia. Numa semana eu vou sozinha e na outra vou com ela e a Duda. Ela faz acompanhamento com psicopedagoga 1x por semana e acaba sendo a terapia individual dela, desenha, pinta, conversa, canta... e assim o tempo vai passando.

Como eu percebo as hipos dela... eu não percebo MAIS. Já foi bem claro. Irritação, dores de cabeça ainda acontecem, mas o suor na mão não percebo mais. A fraqueza, moleza, nada. Sei quando faz tempo que ela não come, ou muita atividade física, acabo me adiantando na medição da glicemia pra evitar sustos. E ela me diz: Mãe, não tô bem. Minhas pernas tão fracas, minha cabeça tá doendo! Essas costumam ser as dicas. Mas se ela não fala, fica difícil. Sempre que acontece uma hipo com algum sintoma eu converso com ela e explico a sensação, faço ela perceber o corpo, o que tá diferente e disso que é a hipo que ela está sentindo, pra ela mesma começar a perceber as mudanças e avisar.

Acho que é isso....

Visita do Programa Novodia !

Como a Luciana do Viver com Diabetes orientou a Joana do Vida muito doce e eu lí e gostei da ideia, fiz também meu cadastro no Programa NovoDia da Novo Nordisk (pros diabéticos que fazem uso das insulinas Levemir, NovoRapid e NoviMix) na quarta e hoje a orientadora veio.

Foi muito legal, recebemos informações, folhetos e o aparelho Breeze 2 da Bayer. Acho que teria sido infinitamente melhor se eu soubesse desse programa assim que descobri o diabetes da Vivi e estava cheia de dúvidas. Hoje, depois de 1 anos e 5 meses, as informações só confirmaram o que eu já sabia!!!

Mamães novas, aproveitem, façam uma listinha de perguntas pra não esquecer de nada!

Jogo de cintura....

é a coisa mais importante que os cuidadores de um diabético passam a ter!! Pais, avós, professores, tios... por mais que a gente tente pensar em todo tipo de situação e as melhores saídas pra cada uma delas... sempre há o inesperado. e HOJE foi um dia desses. Não foi nada de grave.

A necessaire da Vittoria que vai pra escola tem o glicosímetro com tiras e lancetas suficientes pra no mínimo 3 aplicações. A caneta da Novorapid e no mínimo 3 agulhas também, umas anotações com os procedimentos pra hiper, hipo, e dias de atividades física E... MEL. sachezinhos de mel que é o que usamos pra corrigir as hipoglicemias. E hoje, sem correria, eu acabei esquecendo. Ela tomou os últimos na hora do almoço e como foi a Duda quem os pegou, eu não reparei que eram os últimos. Na escola, glicemia 55, cadê os benditos??? Posso imaginar o... 'desconforto' da professora, que não pensou duas vezes antes de me ligar e perguntar o que fazer, o que usar pra substituir o mel. Trocamos o suco Light de 2,2g de carboidratos por um Muphy de 25g CHO.

Simples assim.

Agora vou buscá-la e ver como ficou a glicemia.

Levemir e NovoRapid pelo Governo

Demorou mas saiu !!!

Toda aquela papelada e vai e vem entregues dia 14 de janeiro, só HOJE renderam uma resposta.

ENTREGA DE MEDICAMENTOS/PRODUTOS: Comparecer na Av. Domingos de Moraes, 1947 de segunda a sexta das 10h às 16h!!

Só não sei se serão canetas, frascos, com insumos ou não. Assim que eu for lá volto aqui e conto tudo.

VACINA NÃO, não levarei a Vittoria pra tomar a vacina da gripe suína

Se o que eu precisava pra ter certeza de que não daria a vacina pra Vittoria era a opinião de médicos preocupados realmente com a saúde dos diabéticos, ACABEI DE ENCONTRAR. Esse artigo da Sociedade Brasileira de Diabetes resume meu pensamento sobre a questão. E decidi  não dar a vacina. Ninguém vai me obrigar a vacinar minha filha, sob qualquer argumento ou chantagem ou pena.

Gripe Suina. Vale a pena se vacinar? (veja o artigo na íntegra aqui)

"A vacinação para este tipo de gripe confere uma imunidade que varia de ano para ano de 40 a 90%. O seu emprego, nestes grupos, conseguiu diminuir a incidência do numero de casos, de complicações e mortalidade, porem a sua eficiência, ainda é menor do que seria desejável."

"...a  experiência quanto a sua eficiência e  segurança ainda é pequena, em razão do pouco tempo de sua descoberta. A doença não aparece ter uma gravidade maior, na maioria os casos, do que a gripe comum. Inclusive é possível que muitos já a tenhamos tido sem que soubéssemos. O numero de casos não vem aumentando."

"Por conta destes aspectos, parte das comunidades médicas e  das populações,  vem interrogando da validade de se vacinar contra o vírus A H1N1. Como resultado vários países estão com grandes estoques encalhados. Alemanha, Inglaterra, França entre eles A França comprou mais de 50 milhões de doses e só consegui vacinar 5 milhões de pessoas. Está inclusive procurando países para que lhe comprem a sua enorme sobra."

E você? Vai se vacinar? Vai levar seu filho?

Gripes e viroses...

parecem gostar muito da Vittoria. Em Minas ela não ficava tão doente como tem ficado aqui. Em fevereiro ela teve febre umas 3 vezes, e diarréias a cada 10 dias. Esse mês, dia 2, na terça teve febre, a médica achou que era virose (como sempre), na quarta não foi a escola e a febre baixou. Quinta estava ok. Ontem já teve febrão de novo, 38°C , 38,3°C, e a garganta um caco, claro. E depois de 7 dias sem nenhuma glicemia acima de 180, ONTEM por causa da febre ela teve 2! 262 e 280 sempre no pico da febre.

Ontem foi o último dia do vermífogo. Espero que as dores de barriga diminuam. Ontem  também doía a virilha, além da cabeça... meu pai examinou e tinha gânglio inflamado. Talvez pela febre alta.

Será que isso tudo um dia vai parar? Tô preparada pra cuidar do diabetes, parece que pra todo o resto não tenho a menor paciência.

Às vezes eu fico pensando.. se eu não fosse filha de médico, será que já teria a levado pro hospital??

Mitos e dúvidas sobre o diabetes! Parte 1 !

Ví aqui nas estatísticas do blog alguns termos que as pessoas colocam no google pra se informar melhor. Um deles me chamou a atenção: "é verdade que pra ter diabetes tem que ter parente na família?"

E eu respondo por experiência própria: NÃO !! Principalmente o Diabetes tipo 1. Na minha família, nem por parte de mãe, nem de pai, nem da parte do pai dela, avós paternos, NINGUÉM TEM ou TEVE diabetes. Ela é a primeira! (o que foi ótimo, porque logo que descobrimos a doença ficamos numa neura de tentar saber de onde ela (DM) veio... e não tendo ninguém, não tem vilão, culpado.. só o acaso!!)

Como conseguir seus medicamentos e insumos p/ Diabetes gratuitamente

Passarei pra vocês as etapas que a ADJJUR (orientações juridicas da ADJ) passou pra mim !! (Obs. Isso em São Paulo)

1ª Etapa

* Dirigir-se ao posto de saúde mais próximo de sua residência, levando seu RG e um comprovante de residência.

* Solicitar a inscrição como portador de diabetes no posto e no Hiperdia.

* No mesmo local ou na Prefeitura, solicitar também a inscrição como usuário do SUS. Irão lhe fornecer 2 cartões.

* Acompanhado de uma testemunha, dirigir-se à farmácia do posto, com a declaração detalhada do tratamento médico prescrito, do que necessita utilizar diariamente para o controle do diabetes;

* Se eles não tiverem ou não quiserem fornecer, ou tiver que aguardar em lista de espera, deverá perguntar quanto irá demorar e onde é que poderá recebê-los. perguntar o nome de quem o atendeu e anotar o horário, o dia e endereço do posto.

2ª Etapa

* Caso não consiga pelo posto, dirigir-se pessoalmente no AME - Maria Zélia, Rua Jequitinhonha n° 360 - Belenzinho, Zona Leste, fone: 3583-1800, com a receita do médico para retirar o formulário. O atendimento é de segunda a sexta das 8h às 16h.

* Levar esse formulário para o médico preencher e depois entregar na AME (acima) com os documento abaixo:

* receita médica atualizada (nome do príncípio ativo, não pode ser a marca do medicamento)

* relatório médico com CID, posologia, período de tratamento, etc)

* cópia do comprovante de endereço. RG, CPF e certidão de nascimento se for criança

* O formulário será analisado por uma junta médica

* Aguardar o retorno por telegrama de 30 a 45 dias

(Obs.. o meu já passou de 45 dias e até agora nada... )

3ª Etapa

a) Se não conseguir receber administrativamente, poderá procurar um advogado público ou particular para ingressar com ação judicial. O profissional irá orientá-lo como proceder nesse caso;

b) quem ganha até 3 salários mínimos pode procurar advogado público, cujo serviço é prestado gratuitamente pela Defensoria Pública, munidos dos seguintes documentos:

1. relatório médico elaborado em papel timbrado da instituição da rede pública de saúde ou entidade conveniada ao SUS, contenco as informações de acordo com modelo anexo (não tenho esse modelo)

2. RG e CPF do interessado legal (no caso de menores de idade ou pessoas interditadas)

3. Cópia e original do comprovante de residência

4. Comprovante de rendimento

Defensoria Pública: Av. Liberdade, 32 - de segunda à sexta - Telefone: 0800178989

E para melhorar o controle....

mais uma penca de informações. Se existisse HD externa pra cérebro, certamente eu usaria uma. Hoje eu fritei ! aahhh Pior que matemática de colegial! Vamos lá!

Definimos o objetivo glicemico da Vittoria em 120mg/dL. OU seja, sempre que eu corrigir uma hiper, fizer contagem de carboidratos, esse é o valor que tenho que ter em mente.

A contagem de carboidrato vai rolar da seguinte forma: (isso tudo foi decidido levando em consideração e analisando os controles de glicemia do MÊS todo de Fevereiro, portanto, esse é O VALOR PRA VIVI, só).
No café da manhã o cálculo é: 1U de novorapid p/ 15g CHO
Almoço e lanche: 1U de novorapid p/ 25g CHO
Jantar: 1U de novorapid p/ 35g CHO
*detalhe: caso ela acorde com hipo, eu devo descontar 15g no total dos cho e corrigir só o resto pra poder subir um pouco, senão ela permanece baixa!

O fator de correção ficou o seguinte: (fator de correção é uma estimativa de quanto 1U de insulina rápida abaixa a glicemia, novamente, isso é PRA VITTORIA)
No café da manhã, concluímos que: 1U de novorapid abaixa 100mg/dL
E no resto do dia, 1U de novorapid abaixa 130 mg/dL

Certo. Pior que aula de matemática, não falei? Que física, química. Mas, agora que o controle está muito mais matemático que antes, eu tenho conseguido os melhores resultados !!! (fora a tão sonhada Lua de Mel)

Você, que é novo no clube, deve estar pensando MEEEEU DEEEEEUS...... QUE QUE É ISSO ???? E eu te respondo... isso é o que você terá que fazer pra controlar o diabetes do seu filho !! (ou próprio) Essa é a matemática do amor! Fala sério!!!

É... durante o dia todo (a noite) a 'resistência à insulina' (se é que dá pra chamar assim) muda ao longo do dia!!! Ah, que ótimo.... pois é... o que pode parecer pouca insulna de manhã, de noite pode ser demais !! Tudo isso a gente saca pelo diário. Eu comprei um caderno universitário e imprimi no sulfite uma tabela que funcionasse PRA MIM e colei na página do caderno (uso ele na horizontal)! Ela é mensal e tem o valor da glicemia antes das refeições, a quantidade de insulina e algumas observações. Numa página de caderno, vejo o mês todo. Além disso, (olha que mamãe querida eu sou) faço as marcações em cores diferentes!! (Bic 4 cores funciona beeem) As hipos são azuis, as hiper são vermelhas e as normais são pretas... e qualquer observação faço em verde !!!

A questão toda ficou em torno do período em que ela está na escola. O trabalho da professora aumentará (proporcionalmente ao meu hahahahaha). OU seja... ficou combinado o seguinte (comigo e a enfermeira e o médico, a prof. ainda tá de fora do combinado... coitada): O lanche da Vittoria terá religiosamente entre 25h e 30g de CHO que é 'coberto' com 1U de novorapid (bem que eu sabia que só ia conseguir tudo isso sem emprego). às 15h, a professora mede a glicemia da Vittoria E ....
* Se estiver entre 80 e 120, ela toma o lanche e 1U pro CHO do lanche!
* Se estiver acima de 150 ela toma 0,5U para cada 60mg/dL (oi ??) por exemplo... mediu e deu 190 ela vai tomar 1U do lanche + 0,5U da correção)
* Se estiver abaixo de 80 (aí é f...) bom, ela ou corrige com mel, toma o lanche e depois a insulina do lanche OU ela toma um suquinho normal+ lanche, mede de novo e toma a insulina do lanche OU ela fica só no suco já que o apetite dela é mínimo nesse horário.

Eu e você entendemos tudo, certo? CEEEERTO !!! E a professora? Vai fazer tudo isso e cuidar de sei lá 12 crianças no lanche ? VAAAAIIII.. porque eu pago bem caro justamente pra ela ser assistida !!!!!

E se você pensa que acabou, está muito enganado(a) !!! De segunda e quarta ela pratica esporte depois da escola, mas NA escola, então essa santa dessa professora, às 17h, terá que medir a glicemia novamente EEEEE o mais legal, terá uma 'tabela' totalmente diferente ! Afinal, antes da prática de esporte o objetivo glicemico muda, certo?! CEEERTO !!

Então, antes das atividades físicas o esquema é o seguinte:
*Até 150mg/dL  não rola insulina e ela come algo em torno de 15g CHO.
* Até 200mg/dL não toma insulina (porque não tá alto o suficiente e o esporte faz baixar)
*Acima de 200mg/dL senta e chora (!!) porque não decidimos nada! Simplesmente porque NUNCA aconteceu de passar de 250 às 17h, quando acontecer pensarei no que fazer !!

E aí você pega toda essa informação e ......................... APLICA, né! Tem outro jeito??? Mas eu sei que já já fica automático (e aí muda tudo de novo) !! Diabetes é isso aí!! Vivendo e aprendendo e lembrando das regras de 3 ! Nunca na vida eu imaginei que usaria tanta regra de 3 pra calcular CHO !!!

Com tantas regras e cálculos, alguém me diz aí, quem vai cuidar dela pra eu sair, namorar, curtir a vida, trabalhar ?? Até ela conseguir fazer sozinha?! E diz aí.. quando é que ela vai conseguir fazer isso sozinha? ahahahaha Com 10, 11 anos já faz essas contas ????

Força pra mim !!!

Crianças Diabéticas de São Paulo

Criei uma comunidade no orkut e no Facebook com esse nome... Minha vontade com essa comunidade é reunir as crianças diabéticas de São Paulo (capital) para participarem de eventos juntas, brincarem juntas, favorecer a troca de informações entre as famílias, assim como troca de insumos, de carinho e o que mais a família e a criança diabética possa precisar.

Todas as crianças diabéticas do Brasil são bem vindas! Porém os encontros, eventos se darão em SP! E todos são muito bem vindos!!!

Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=99121951

Facebook: http://www.facebook.com/group.php?v=app_2392950137&gid=341831823215#!/group.php?gid=341831823215&ref=nf