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Beijos !!

"Precisão nos glicosímetros"

Blog: Six Until Me - Post: Accuracy in Glucose Meters

Tenho notado um bafafá nuns blogs de fora sobre  a falta de precisão dos aparelhos de medir a glicemia. Resolvi contar sobre esse post, quem preferir pode clicar no link e ler direto em inglês.

Ela começa dizendo que é diabética há 24 anos e que o primeiro aparelho que ela usava em 1986, quando foi diagnosticada, era da Accu-Chek e ela colocava a gota de sangue numa tira (maior que a de hoje) e esperava 120 segundos pra gota ficar de uma determinada cor pra que ela a comparasse num guia que vinha junto com a caixinha de tiras. (No meu potinho de tira do accu-chek active tem uma bolinhas coloridas que você pode comparar com a cor duma bolinha atrás da tira).

Esse aparelho tinha uma margem de 'variação' na precisão de 20%, ou seja, se ele acusasse 100 mg/dl, ela poderia na verdade estar entre 80 mg/dl e 120 mg/dl ... beirando uma hipo e a necessidade de insulina. Diz que apesar de tantos anos terem se passado, essa 'falta' de precisão ainda continua. Mudaram-se as cores, os modelos, os tamanhos, mas nada foi feito com relação a precisão dos aparelhos.

Sua vida (e a de todos os diabéticos, inclusive a Vi, como vocês podem ver no decorrer do blog) é baseada no valor que o aparelho acusa. A razão insulina/carboidrato, a taxa de insulina basal, a quantidade de comida a ser ingerida, a quantidade e tipo de exercício físico, tudo depende do resultado dado pelo glicosímetro. E se questiona, de que serve toda a dedicação e determinação acerca do diabetes se os números fornecidos não são precisos como seus cuidados?? E ela acaba não fazendo outra coisa a não ser pensar nisso e cuidar desse assunto. ( E não é a única, tem outra aqui, do outro  lado do mundo, que também não faz outra coisa rsss)

Ela já percebeu ao longo desses anos todos se cuidando situações em que o valor que aparecia certamente estava errado, porém, nunca se preocupou em medir novamente pra tirar a dúvida. Hoje, grávida, ela não só checa 2 vezes, como às vezes chega a checar 3 vezes pra se certificar do resultado. E exemplifica:

Primeiro incidente:
3:56 pm 86 mg/dl
3:57 pm 159 mg/dl
3:58 pm 164 mg/dl

Segundo incidente:

5:51 pm 110 mg/dl
5:51pm 203 mg/dl
5:51 pm 229 mg/dl

Mais pra frente no post ela coloca uma resposta dada por um médico sobre essa 'margem de erro', que numa maneira mais prática de entender, alguém colocou: 90 - 95% dos pacientes diabéticos são tipo 2 e não dependem da insulina, então o padrão atual (de precisão, a margem de erro) está mais do que adequado para a vasta maioria dos usuários.

...

E aí eu fico aqui pensando.... a vida da minha filha depende MUITO desses aparelhos. Porém, não posso surtar e pirar com essa margem de erro. Gostaria muito que se preocupassem mais com o assunto, na verdade, alguns aparelhos mais novos até alegam que com a tecnologia nova, a precisão é maior. Será mesmo? (No mundo de hoje, onde o que importa é o $$ e a venda, o consumo... o Marketing usa de tudo pra fazer você adquirir os produtos de certas empresas.... ) Por anos e mais anos diabéticos do Brasil (e do mundo) têm usado esses aparelhos, principalmente os fornecidos pelo governo (seja ele qual for), que costumam ser o mais antigos, mais velhos, 'mais baratos' e para os quais recebemos os insumos (porque não temos condições financeiras de bancar o aparelho mais moderno)... e nunca ninguém (que se tenha ouvido falar) morreu pelo erro de resultado de um aparelho desses. Morrem aos montes sim, os pacientes que não se cuidam. 

 

Eu já percebi com a Vivi que, quando sua mão está umida, logo após lavar, não enxuga direito, pode acontecer do resultado ser bem menor, por exemplo, um dia ele acusou 12 mg/dl ! Oi ???? Se ela estivesse com esse nível de hipoglicemia, estaria em coma, não??? Nem em desesperei nem nada. Sequei melhor a mão dela e medimos de novo. O mesmo já aconteceu com a hiper. Ela não lavou a mão, deve ter comigo algo doce, sei lá, o resultado foi 450 mg/dl depois de um tempão sem comer. Desconfiei. Pedi pra que ela lavasse a mãe e a medição ficou em 127 mg/dl.  São detalhes que temos que ficar atentos sempre.

O que pensam sobre isso? Já notaram essa diferença entre os aparelhos e até mesmo com o mesmo aparelho, minuto após minuto??? 

Esse é o aparelho que eu uso. Diz aí se não é 'arcaico' ?! Accu-chek Active. Já tem um modelo mais novo, não tem? Aceito, viu!!!

Os números de hoje e a surpresa da noite.

Domingo a noite o pai das meninas ligou dizendo que na segunda cedo estaria aqui pra visita-las (Hoje). Esse fato já chegou a ser um fator bastante estressante pra Vittoria.

Acordei curiosa pra saber como seria o dia. Às 9h, no accu-chek active: 95mg/dl e no Breeze 2: 105 mg/dl ???? Vai entender. Até que essa variação foi a menor do final de semana todo. Depois de ler uns posts de 2 blogs em inglês de pessoas diabéticas também que não se conformam com a variação de valores entre os aparelhos de glicemia, resolvi usar os meus dois aqui, gostaria de poder usar o Perfoma Nano mas não tenho grana pra comprar as fitas, pra ver se realmente tinha muita diferença. Bom... essa variação foi a menor delas e não tem um padrão, oras um aparelho dá um valor maior oras dá um valor menor que o outro, Depois eu traduzo partes dos textos e linko eles aqui pra vocês lerem também...

Café da manhã, quis comer 2 queijadinhas que meu irmão comprou na estrada na volta da praia no final de semana e que eu tinha escondido A-HAAA... bom, no rótulo diz que cada uma delas tem 21g de CHO. Total: 42g CHO usei a razão 1U/15gCHO, (2,8U) apliquei 2,5U da novorapid e 2hrs depois estava com 54mg/dl. Tomou um Yakult (13g CHO) e fomos para o shopping almoçar com o pai.

Almoço 12h: 88mg/dl !! Ótimo! Ela quis Giraffa's (Péssimo). Arroz, feijão, filé de frango e salada. Não comeu praticamente nada. Pra variar teve suas dores de barriga, foi só ver a comida... depois de 2 garfadas quis ir ao banheiro. Atravessamos o shopping pra fazer um xixizinho mixuruca, pura fita. Na volta, comida fria, ela não comeu. E não apliquei insulina. Levei pra escola, avisei a professora que ela não havia comido. Pedi pra ficar de olho e fui 'curtir' minha tarde.

Lanche 15h: 63mg/dl! Até que pra quem não comeu nada, não baixou muito. Corrigiu com mel, ela tomou lanche e a professora aplicou 1U pra cobrir os 30g CHO do lanche. (Detalhe, passei na cantina, pedi pra ver todos os sucos que tinham lá e NENHUM a Vittoria pode tomar. Nenhum diet, nem light e tinha um de soja de uva, que ela não gosta. A moça perguntou o que eu estava fazendo, eu expliquei e ela disse que eu podia dizer o suco que a Vi tinha que tomar que eles providenciariam, ligariam pra padaria, começariam a comprar dessa marca, etc.... Gostei!)

Escola de esporte 17h: 115mg/dl! Que perfeito. Comeu uma maçã (12g CHO), fez uma hora de esporte, atividade física aeróbica e chegou em casa às 18.30 com 117mg/dl.

Nessa hora já jantamos, e fomos de novo pra aquele lugar onde ofereceram pão de mel e ela não comeu. Dessa vez preparei um lanche pra ela levar com coisas que ela pode comer (15g CHO) Na janta, comeu apenas 16,3g CHO e tomou 0,5U de novorapid, tadinha... furei por 0,5 unidade. Mas não queria surpresas caso ela comesse algo a mais lá.

Não adiantou. Chegamos em casa, depois de um dia ótimo, tudo controlado, equilibrado, quantidades até menores do que deveriam e... às 9h: 356mg/dl

Você entendeu? Nem eu! Dei mais 1,5U da rápida. Tomou seu leite e foi dormir. Às 23h: 134mg/dl . 

De certo medirei às 3h da manhã. E vamos ver amanhã cedo.

São tantas emoções....

Só pode ser isso que tem alterado a glicemia da Vittoria. Não consigo achar um padrão pra essas hiperglicemias. Troquei a insulina achando que o efeito dela já não estava mais legal. Fiquei rigorosa na contagem e mesmo assim, nada. Nada explica. E como ultimamente eu tenho PRECISADO de justificativas.... decidi que a questão é emocional.

Por exemplo, na sexta contamos pra ela que no sábado cedo iríamos para Caraguá, almoçar com a Bisa e ir à praia. Pronto. O estrago estava feito. Foi dormir com 97 e de madrugada, depois de rolar pra lá e pra cá e falar e gemer, resolvi medir a glicemia pra ter certeza de que não era hipo, e qual não foi a minha surpresa ao me deparar com 345 mg/dl ????????? Peguei ela, coloquei na minha cama e dormimos juntos depois de ficar sussurrando no ouvido dela que ficasse tranquila, que o dia ia ser gostoso mas que ela precisava estar descansada pra poder aproveitar... blá blá blá.... Dormiu.

Acordou com 288mg/dl. :-(

Hoje acordou com os números legais. Teve um 90 antes do almoço. Ela saiu com meus pais de manhã. Vou conhecer um sítio onde a pessoa cria coelhos. Saiu de lá com um coelho escolhido que irá trazer pra casa no sábado da Pascoa. Pronto. Chegou em casa à tarde com 348mg/dL !! Legal hein. Conversei com minha mãe pra saber o que ela tinha comido e nada justificou.

Vai entender...

Quem espera sempre alcança !

Bom… eu segui a segunda etapa daquelas 3 que passei pra vocês de como conseguir os medicamentos e insumos gratuitamente, desse post aqui.

Na primeira semana de Janeiro fui no AMA Maria Zélia no Belenzinho com a receita das insulinas e peguei o formulário. levei pro médico, ele preencheu tudo, anexei os documentos necessário e voltei lá no AMA dia 14 de Janeiro. Dei entrada no processo administrativo pra medicamento de alto custo e comecei a esperar.

Dia 10 de Março recebi o telegrama dizendo pra eu comparecer na Avenida Domingos de Morais para retirar os medicamentos. Ontem fui lá. Foi super rápido, só com xerox dos documentos da Vivi e o meu original, recebi 2 refis da Levemir, 2 refis da NovoRapid e 2 canetas de aplicação uma para cada tipo de insulina. Não fiquei mais de 10 minutos lá. Me deram um papel com a data do meu retorno, 15/04 pra pegar mais 2 refis de cada de novo. Do meu lado tinha uma moça retirando uma bomba de infusão de insulina mas só conseguiu com ação judicial mesmo. Essa insulina representava no meu orçamento, aproximadamente 200,00 por mês. Agora vou anexar um pedido pras agulhas porque em Janeiro só pensava mesmo nas insulinas. Então quem for dar entrada nesse tipo de medicamento, não esqueça de colocar no relatório também os insumos necessários !!!

Eu não tenho o que reclamar do governo, no entanto conheço muita gente que tem. Por exemplo, a mãe de uma colega da Duda que conheci ontem, que descobriu diabetes em Dezembro. Ela fez esse mesmo processo que eu, e em 10 dias já recebeu o telegrama negando o pedido. Ela está com o contato de um advogado que costuma entrar com esse tipo de ação pra medicamento de alto custo e ele garantiu que ela conseguirá. E consegue mesmo. Demora, dá mais trabalho, mas consegue.

E queria aproveitar também e deixar esse link aqui pro depoimento do Walcyr Carrasco sobre sua sobrinha diabética que teve dificuldades na escola onde estudava!!!

Jeitinho pra trocar o local da aplicação!!!

Um comentário no blog da Joana rendeu essa resposta... era sobre mudar o local da aplicação,  porque normalmente as crianças ADORAM tomar insulina no mesmo lugar, parece que diminui a sensibilidade, diminui a dor, e aí pra escolher outro fica complicado... e eu expliquei como foi comigo.

"Jô… no começo, com a Vittoria, usavamos a seringa. Ela SÓ queria na barriga. E como ela chorava e ficava muito irritada e a gente não entendia nada e sabia que tinha que dar, davamos sempre na barriga. Hoje ela tem lipodistrofia, duas bolinhas de gordura ao lado do umbigo. Não é nada mosntruoso, mas não sei como vai ficar. Queria tirar uma foto pra te mostrar mas não quero salientar que ela tem algo diferente…

Sobre as manhas ….. bom… sabe q eu sou louca né então não se assuste. Cheguei pra ela e expliquei o que é lipodistrofia, mostrei umas fotos (meio terrorismo), e comentei que seria necessário termos outros lugares pra aplicar pra não acontecer aquilo principalmente pq ela é muito magrinha…. ela chorou e disse que tudo doía.. e aí eu falei… AH É ?? QUERO VER SE DÓI… VOU PEGAR UMA SERINGA SUA E ME FURAR EM TODOS OS LUGARES PRA VER QUAL DÓI MAIS E QUAL DÓI MENOS… é claro que rola um desconforto, mas é tranquilo. me furei toda, o braço, a perna, a barriga, e aí eu gritei muito querendo dizer que na barriga era o lugar q mais doía, nossa, fiz um escandalo… enfim …furei tudo… ela deu tanta risada que até se engasgou. E aí.. é claro.. ela disse que ela queria me furar.. ó, que lindo…. então eu pequei outra seringa e deixei ela me furar.. acredite se quiser, ela fazia a prega na banha que não é nada difícil, faz até prega sozinha (hahahaha) e enfiava a agulha…. e mudava de lugar e tal… mas AAAHHHHh antes dela me furar rolou a chantagem… eu deixo vc me furar sim, mas antes vc vai ter que escolher o lugar novo pra aplicação pq na barriga não faço mais…. e ela escolheu a perna…. e me furou e eu disse que agora era a vez dela…… ela ficou aflita, reclamou já sentando do lado e deixando a coxa a mostra… e eu apliquei, e ela nem tchum…. e aí eu fiz um fake escandalo tipo> ah sua safada, tá vendo, nem doeu… doeu menos que a barriga… aaahhhh assim não vale, queria ver vc chorando com esse bocão enorme aí…. e ela riu pra caramba…..

E aí só queria na perna….. depois de um tempo só na perna, tinhamos q arrumar outro lugar, e conversei com ela, que tínhamos que ter pelo menos 2.. e ela aceitou melhor.. aí descobriu que de todos os lugares o braço é o que menos dói… e aí eu furei todo mundo aqui em casa…hahaha no braço… ela achou graça e começamos no braço…

Agora ficou só o bumbum, e como já tem um ano de diabetes, agora nao tem mais palhaçada… pego de jeito e dou no bumbum…."

Orgulho da mamãe e agradecimentos....

Primeiro, quero agradecer os comentários de vocês. E dizer também que eu sinto não fazer nada além da minha obrigação de mãe e de ser humano preocupado com o futuro das crianças. Sei que tem gente por aí que não faz nada disso. Conheci uma mãe de diabético em Minas que simplesmente ignorou o diagnóstico do filho, não medicava e não cuidava da alimentação e de 15 em 15 dias ele era internado, cetoacidose, talvez? Eu nem quis saber pra não meter a mão na cara dessa mulher, concorda?! Isso pra mim é assassinato premeditado. É abandono de incapaz. Enfim... desempenho meu papel da melhor forma possível, sempre pensando em ter menos trabalho no futuro... por isso me preocupo tanto com a conscientização da Vittoria sobre o diabetes e a saúde e da Duda também, né !

A Luciana (Viver com Diabetes) também comentou sobre uma menina de 12 anos que deixou um comentário no blog dela dizendo que a mãe vivia reclamando que ela era diabética e que não aguentava mais cuidar dela. Eu não julgo essa mãe. Eu acho que entendo o que ela sente apesar de não concordar com a forma que ela verbalizou. Nós temos uma ideia do que é cuidar de um diabético que tem condições de comprar remédios, insumos, pagar consultas particulares ou um convênio. Agora não tenho a menor noção do que seja ser diabético em condições precárias de vida. Deve ser um saco mesmo, deve cansar, deve causar muita dor na família, raiva. Pensa?! Não vamos colocar a culpa só na mãe. Será que essa menina de 12 anos se cuida? Ela não é mais criança, certo?! Será que a mãe dela não disse isso num momento de exaustão em que a menina também não colaborou nem um pouco com os próprios cuidados? Acho que todos temos uma parcela de responsabilidade nessas situações. Por isso, tudo que as pessoas dizem, eu divido por 2 até ouvir o outro lado ou outroS ladoS da história.

E... ontem, fiquei muito orgulhosa da Vittoria e tive mais um pingo de certeza de que esse meu trabalho todo renderá frutos!! Estávamos num..... [bom, não quero entrar em detalhes porque tem religião envolvida no meio e esse é um assunto que não discuto. Enfim..] num lugar que nunca tínhamos ido, onde havia uma salinha pras crianças que estavam lá ficar sob os cuidados de um grupo enquanto os familiares estão.... ocupados. Eu não sabia nada. Não imaginei que eles serviam coisas pra comer. Vivi foi bem alimentada pois ficaríamos alí das 19h às 21h e eu tinha que me certificar de que... ela ficaria bem sem comer.

20.30 fui até essa sala aplicar a Levemir e a moça que abriu a porta disse: "Mamãe, que gracinha sua filha, quando fomos servir o lanchinho com suco, pão com requeijão e pão de mel, ela me contou que é diabética e que não pode comer essas coisas, principalmente porque já tinha jantado, e eu fiquei sem saber o que fazer pois nunca tivemos uma criança diabética. Que bom que ela me contou. Não comeu nada, viu mãe." E eu abracei a Vittoria e perguntei se ela tinha ficado com vontade e ela disse que SIM, com muita vontade, e todos comeram menos ela. Então eu pedi pra moça embrulhar um pão de mel pra ela, que ao chegar em casa e medir a glicemia, ou mesmo antes de dormir, ela poderia comer o pão de mel com um pouco de leite. Ela ficou muito feliz. E eu também.

Chegamos em casa eu a abracei e disse que tinha ficado muito contente e orgulhosa com ela por ela ter feito o que ela fez. Que isso me deixava tranquila em deixá-la sozinha com outras pessoas porque ela já sabia tomar conta de si mesma, sabia o melhor pra ela. Ela me abraçou e disse que me amava.

Precisa mais?? O investimento tá dando certo. E ah... ela quis tomar insulina na frente das outras crianças. Ela não se envergonha de ser diabética e acha o máximo furar o dedo e tomar injeção sem chorar na frente de todo mundo, e ver as pessoas fazendo cara feia e a chamando de corajosa !!!!! Ela rí e diz, nem dói nada, não precisa fazer cara feia !!!!

O dia-a-dia da Vivi...

em detalhes, porque acho que nunca ficou muito claro.

Manhãs:
2ª e 6ª - 8:30 subo na minha cama pra aplicar a Levemir nela (dorme na cama de cima do 'triliche'), quando ela sente que estou chegando perto ela diz: BUMBUM NÃÃÃOOO.... 'Tá bom, Vivi, me dá a perninha...' Aplico e ela segue dormindo até umas 9h, às vezes mais, pra tomar café da manhã. Aí eu meço a glicemia, ela come e dou a NovoRapid. Brinca com a Duda, assiste TV, faz tarefa.

3ª, 4ª e 5ª - Acordamos às 8h, com muito custo consigo tirá-la da cama lá de cima no colo, contando piada e fazendo cócegas. Já vou tirando a roupa dela, coloco no banheiro pro xixi. Enquanto coloca o maiô pra natação eu meço a glicemia e vejo se precisa corrigir hipo. Nesse meio tempo ela desce e prepara o próprio café (iogurte com cereais, ou yakult e uma bolacha, nada perigoso) enquanto eu chaveco a Duda que é mais preguiçosa pra levantar. Ao descer com a Duda são 8.30, preparo o café dela e vejo o que a Vivi está comendo, calculo o carboidrato e aplico a Levemir e a NovoRapid, aí sim no bumbum... acho sacanagem enquanto ela dorme mas acordada não tem conversa. Como ela já apresenta lipodistrofia na barriga, agora é proibido. No braço já teve uns carocinhos, paramos de aplicar e melhorou. Na perna já aconteceu o mesmo, então quando pego ela de jeito, vai no bumbum. Até hoje ela reclama, diz que não, mas eu digo que é necessário mudar o lugar da aplicação, ela faz uma ceninha básica, aceita, tenta me dar um tapa (rss) e vai escovar o dente. A Duda termina o café (muitas vezes no carro, porque ela é uma lady e faz tudo em câmera lenta) e saímos. Na volta da natação rola metade de uma fruta, ou um danoninho (6,5 CHO) pra esperar o almoço.

12h 2ª a 6ª - Hora do temível almoço...
É, é o horário que termina o único desenho que elas assistem de manhã, o Peixonauta. Lavam as mãos e meço a glicemia da Vivi. Corrigimos (com mel, ou suco com açúcar, ou água com açúcar, o que o humor dela permitir) se estiver com hipo e ela senta pra almoçar. E a Duda junto. E começa o drama. Tudo dói, da cabeça aos pés, apetite some, aí começam as chantagem, as trocas, as barganhas de todo dia porque a menina tem que comer pra ir pra escola. A Duda já aprendeu o esquema direitinho, então quando esporadicamente a Vittoria não faz essa cena, a Duda faz! Pudera eu não sentir fome nesse horário, né! 12.30 de um jeito ou de outro, saímos da mesa pra escovar dente, fazer xixi, terminar de colocar as cosias na mochila... e tomar a NovoRapid se precisar. Normalmente com a super refeição que ela faz, não tem precisado. 12.50 Estão entregues e aí eu tenho um tempinho de sossego.

Tardes na escola!
A Duda graças à Deus não tem nenhum procedimento. Mas a Vittoria tem alguns. Sempre às 15h a professora mede a glicemia. Isso acontece deeeeesde que descobrimos o Diabetes e voltamos pra Minas. Porque esse é um horário safadinho, do pico da NPH (na época) e, mesmo a Levemir sendo lenta, é o horário que ela está a todo vapor. Coisas desagradáveis podem acontecer. As hipos. Dependendo do valor, faz a correção da hipo, toma lanche e toma a NovoRapid, sim, a professora aplica. Antes de começarem as aulas eu fui lá, expliquei tudo, fiz medições e aplicações na Vittoria pra ela ver, levei todos os meus folhetos, enfim. Não falta informação. Pode acontecer dela errar? SIM, assim como eu posso errar,  minha mãe, qualquer um que tenha que fazer essas coisas. Pronto. Lanche tomado. 2ª e 4ª tem esporte na escola até às 18h. Então acontece a nova medição pra ter certeza das condições dela de fazer atividade física. Faz-se o necessário e, em casa, as 18h, tenho que medir de novo, pelo menos agora no começo, até entender como o organismo dela vai reagir ao esporte nesse horário.

Noite
19.30 ou 20h sai o jantar. Às vezes o horário muda com o humor, glicemia, pitis, mas normalmente é isso aí. Lavam-se as mãos, a Duda inclusive, afinal vamos todos comer. Medimos a glicemia da Vivi, ela janta e ao final da sobremesa, perto das 20.30, calculo os carboidratos e aplico a Levemir de novo e a NovoRapid (se precisar).. de de novo meu lugar favorito é o bumbum! Mas depende do humor dela, das pessoas na casa, se tá na cozinha, na sala. Normalmente quando ela me vê com as canetas e já sabe que é no bumbum ela corre e se esconde... dá risada mas fica brava. Pego na força mesmo, mas num espírito de brincadeira, fazendo cócegas, rindo.. ela aceita a aplicação, 'rosna' e sai brincando numa boa. Assistimos algo na tv, elas brincam mais um pouco, ás vezes rola um DVD e às 22h medimos a glicemia de novo pra ela dormir. Dificilmente toma a Novorapid, só quando está acima de 300 e aí toma um copo de leite ou iogurte e vai dormir. Se ela chega às 22h com menos de 100, eu fico meio preocupada e apesar do lanche ser reforçado, programo meu celular pra despertar às 3h e meço de novo.

Esse é o resumo dos nossos dias. Todas as medições são tranquilas, ela me dá a mão, nem olha, nem pergunta, nem reclama, nada. Onde quer que a gente esteja, publico ou não, 'medir o dedinho' é como tossir, espirrar... não tem hora nem lugar. Eu meço e ela coloca o dedo na boca pra chupar o sangue que fica. Já a aplicação de insulina por vezes não se dá tão tranquilamente, mas nunca mais houve pitis como nas primeira semanas do diabetes. Ela diz onde quer, onde não quer, xinga o diabetes, a mãe, todo mundo, mas aceita. E também não tem lugar, restaurante, cinema, shopping, clube, parque, não interessa. Onde houver necessidade acontece a aplicação. Claro, não vou aplicar insulina em público no bumbum, né. É sempre no braço, o lugar mais acessível, mais rápido e que ela mais gosta.

Respondendo as perguntas da dona Roberta !! Eu acho que ela reagem MUITO bem a tudo isso. Mas muito bem mesmo, que dou a ela o direito de ter os pitis dela quando quiser!!!! Ela ainda sente vontade de comer doces mas muito pouco. E quando come, não consegue mais comer tudo que gostaria ou que comeria antes do diabetes. Como todo mundo, ela sempre se pergunta e ME pergunta: por que sou diabética? Nunca vou melhorar? Por que eu não vou ser normal nunca mais? Por que só eu tomo insulina? Por que eu sempre tenho que medir o dedinho? Por que você vive me perguntando se eu tô bem? Por que só eu passo mal (hipos)? .. Enfim.... mesmas questões que eu tenho, que você tem, que todo mundo deve ter. E é por isso que nós fazemos terapia. Numa semana eu vou sozinha e na outra vou com ela e a Duda. Ela faz acompanhamento com psicopedagoga 1x por semana e acaba sendo a terapia individual dela, desenha, pinta, conversa, canta... e assim o tempo vai passando.

Como eu percebo as hipos dela... eu não percebo MAIS. Já foi bem claro. Irritação, dores de cabeça ainda acontecem, mas o suor na mão não percebo mais. A fraqueza, moleza, nada. Sei quando faz tempo que ela não come, ou muita atividade física, acabo me adiantando na medição da glicemia pra evitar sustos. E ela me diz: Mãe, não tô bem. Minhas pernas tão fracas, minha cabeça tá doendo! Essas costumam ser as dicas. Mas se ela não fala, fica difícil. Sempre que acontece uma hipo com algum sintoma eu converso com ela e explico a sensação, faço ela perceber o corpo, o que tá diferente e disso que é a hipo que ela está sentindo, pra ela mesma começar a perceber as mudanças e avisar.

Acho que é isso....

Visita do Programa Novodia !

Como a Luciana do Viver com Diabetes orientou a Joana do Vida muito doce e eu lí e gostei da ideia, fiz também meu cadastro no Programa NovoDia da Novo Nordisk (pros diabéticos que fazem uso das insulinas Levemir, NovoRapid e NoviMix) na quarta e hoje a orientadora veio.

Foi muito legal, recebemos informações, folhetos e o aparelho Breeze 2 da Bayer. Acho que teria sido infinitamente melhor se eu soubesse desse programa assim que descobri o diabetes da Vivi e estava cheia de dúvidas. Hoje, depois de 1 anos e 5 meses, as informações só confirmaram o que eu já sabia!!!

Mamães novas, aproveitem, façam uma listinha de perguntas pra não esquecer de nada!

Jogo de cintura....

é a coisa mais importante que os cuidadores de um diabético passam a ter!! Pais, avós, professores, tios... por mais que a gente tente pensar em todo tipo de situação e as melhores saídas pra cada uma delas... sempre há o inesperado. e HOJE foi um dia desses. Não foi nada de grave.

A necessaire da Vittoria que vai pra escola tem o glicosímetro com tiras e lancetas suficientes pra no mínimo 3 aplicações. A caneta da Novorapid e no mínimo 3 agulhas também, umas anotações com os procedimentos pra hiper, hipo, e dias de atividades física E... MEL. sachezinhos de mel que é o que usamos pra corrigir as hipoglicemias. E hoje, sem correria, eu acabei esquecendo. Ela tomou os últimos na hora do almoço e como foi a Duda quem os pegou, eu não reparei que eram os últimos. Na escola, glicemia 55, cadê os benditos??? Posso imaginar o... 'desconforto' da professora, que não pensou duas vezes antes de me ligar e perguntar o que fazer, o que usar pra substituir o mel. Trocamos o suco Light de 2,2g de carboidratos por um Muphy de 25g CHO.

Simples assim.

Agora vou buscá-la e ver como ficou a glicemia.

Levemir e NovoRapid pelo Governo

Demorou mas saiu !!!

Toda aquela papelada e vai e vem entregues dia 14 de janeiro, só HOJE renderam uma resposta.

ENTREGA DE MEDICAMENTOS/PRODUTOS: Comparecer na Av. Domingos de Moraes, 1947 de segunda a sexta das 10h às 16h!!

Só não sei se serão canetas, frascos, com insumos ou não. Assim que eu for lá volto aqui e conto tudo.

VACINA NÃO, não levarei a Vittoria pra tomar a vacina da gripe suína

Se o que eu precisava pra ter certeza de que não daria a vacina pra Vittoria era a opinião de médicos preocupados realmente com a saúde dos diabéticos, ACABEI DE ENCONTRAR. Esse artigo da Sociedade Brasileira de Diabetes resume meu pensamento sobre a questão. E decidi  não dar a vacina. Ninguém vai me obrigar a vacinar minha filha, sob qualquer argumento ou chantagem ou pena.

Gripe Suina. Vale a pena se vacinar? (veja o artigo na íntegra aqui)

"A vacinação para este tipo de gripe confere uma imunidade que varia de ano para ano de 40 a 90%. O seu emprego, nestes grupos, conseguiu diminuir a incidência do numero de casos, de complicações e mortalidade, porem a sua eficiência, ainda é menor do que seria desejável."

"...a  experiência quanto a sua eficiência e  segurança ainda é pequena, em razão do pouco tempo de sua descoberta. A doença não aparece ter uma gravidade maior, na maioria os casos, do que a gripe comum. Inclusive é possível que muitos já a tenhamos tido sem que soubéssemos. O numero de casos não vem aumentando."

"Por conta destes aspectos, parte das comunidades médicas e  das populações,  vem interrogando da validade de se vacinar contra o vírus A H1N1. Como resultado vários países estão com grandes estoques encalhados. Alemanha, Inglaterra, França entre eles A França comprou mais de 50 milhões de doses e só consegui vacinar 5 milhões de pessoas. Está inclusive procurando países para que lhe comprem a sua enorme sobra."

E você? Vai se vacinar? Vai levar seu filho?

Gripes e viroses...

parecem gostar muito da Vittoria. Em Minas ela não ficava tão doente como tem ficado aqui. Em fevereiro ela teve febre umas 3 vezes, e diarréias a cada 10 dias. Esse mês, dia 2, na terça teve febre, a médica achou que era virose (como sempre), na quarta não foi a escola e a febre baixou. Quinta estava ok. Ontem já teve febrão de novo, 38°C , 38,3°C, e a garganta um caco, claro. E depois de 7 dias sem nenhuma glicemia acima de 180, ONTEM por causa da febre ela teve 2! 262 e 280 sempre no pico da febre.

Ontem foi o último dia do vermífogo. Espero que as dores de barriga diminuam. Ontem  também doía a virilha, além da cabeça... meu pai examinou e tinha gânglio inflamado. Talvez pela febre alta.

Será que isso tudo um dia vai parar? Tô preparada pra cuidar do diabetes, parece que pra todo o resto não tenho a menor paciência.

Às vezes eu fico pensando.. se eu não fosse filha de médico, será que já teria a levado pro hospital??

Mitos e dúvidas sobre o diabetes! Parte 1 !

Ví aqui nas estatísticas do blog alguns termos que as pessoas colocam no google pra se informar melhor. Um deles me chamou a atenção: "é verdade que pra ter diabetes tem que ter parente na família?"

E eu respondo por experiência própria: NÃO !! Principalmente o Diabetes tipo 1. Na minha família, nem por parte de mãe, nem de pai, nem da parte do pai dela, avós paternos, NINGUÉM TEM ou TEVE diabetes. Ela é a primeira! (o que foi ótimo, porque logo que descobrimos a doença ficamos numa neura de tentar saber de onde ela (DM) veio... e não tendo ninguém, não tem vilão, culpado.. só o acaso!!)

Como conseguir seus medicamentos e insumos p/ Diabetes gratuitamente

Passarei pra vocês as etapas que a ADJJUR (orientações juridicas da ADJ) passou pra mim !! (Obs. Isso em São Paulo)

1ª Etapa

* Dirigir-se ao posto de saúde mais próximo de sua residência, levando seu RG e um comprovante de residência.

* Solicitar a inscrição como portador de diabetes no posto e no Hiperdia.

* No mesmo local ou na Prefeitura, solicitar também a inscrição como usuário do SUS. Irão lhe fornecer 2 cartões.

* Acompanhado de uma testemunha, dirigir-se à farmácia do posto, com a declaração detalhada do tratamento médico prescrito, do que necessita utilizar diariamente para o controle do diabetes;

* Se eles não tiverem ou não quiserem fornecer, ou tiver que aguardar em lista de espera, deverá perguntar quanto irá demorar e onde é que poderá recebê-los. perguntar o nome de quem o atendeu e anotar o horário, o dia e endereço do posto.

2ª Etapa

* Caso não consiga pelo posto, dirigir-se pessoalmente no AME - Maria Zélia, Rua Jequitinhonha n° 360 - Belenzinho, Zona Leste, fone: 3583-1800, com a receita do médico para retirar o formulário. O atendimento é de segunda a sexta das 8h às 16h.

* Levar esse formulário para o médico preencher e depois entregar na AME (acima) com os documento abaixo:

* receita médica atualizada (nome do príncípio ativo, não pode ser a marca do medicamento)

* relatório médico com CID, posologia, período de tratamento, etc)

* cópia do comprovante de endereço. RG, CPF e certidão de nascimento se for criança

* O formulário será analisado por uma junta médica

* Aguardar o retorno por telegrama de 30 a 45 dias

(Obs.. o meu já passou de 45 dias e até agora nada... )

3ª Etapa

a) Se não conseguir receber administrativamente, poderá procurar um advogado público ou particular para ingressar com ação judicial. O profissional irá orientá-lo como proceder nesse caso;

b) quem ganha até 3 salários mínimos pode procurar advogado público, cujo serviço é prestado gratuitamente pela Defensoria Pública, munidos dos seguintes documentos:

1. relatório médico elaborado em papel timbrado da instituição da rede pública de saúde ou entidade conveniada ao SUS, contenco as informações de acordo com modelo anexo (não tenho esse modelo)

2. RG e CPF do interessado legal (no caso de menores de idade ou pessoas interditadas)

3. Cópia e original do comprovante de residência

4. Comprovante de rendimento

Defensoria Pública: Av. Liberdade, 32 - de segunda à sexta - Telefone: 0800178989

E para melhorar o controle....

mais uma penca de informações. Se existisse HD externa pra cérebro, certamente eu usaria uma. Hoje eu fritei ! aahhh Pior que matemática de colegial! Vamos lá!

Definimos o objetivo glicemico da Vittoria em 120mg/dL. OU seja, sempre que eu corrigir uma hiper, fizer contagem de carboidratos, esse é o valor que tenho que ter em mente.

A contagem de carboidrato vai rolar da seguinte forma: (isso tudo foi decidido levando em consideração e analisando os controles de glicemia do MÊS todo de Fevereiro, portanto, esse é O VALOR PRA VIVI, só).
No café da manhã o cálculo é: 1U de novorapid p/ 15g CHO
Almoço e lanche: 1U de novorapid p/ 25g CHO
Jantar: 1U de novorapid p/ 35g CHO
*detalhe: caso ela acorde com hipo, eu devo descontar 15g no total dos cho e corrigir só o resto pra poder subir um pouco, senão ela permanece baixa!

O fator de correção ficou o seguinte: (fator de correção é uma estimativa de quanto 1U de insulina rápida abaixa a glicemia, novamente, isso é PRA VITTORIA)
No café da manhã, concluímos que: 1U de novorapid abaixa 100mg/dL
E no resto do dia, 1U de novorapid abaixa 130 mg/dL

Certo. Pior que aula de matemática, não falei? Que física, química. Mas, agora que o controle está muito mais matemático que antes, eu tenho conseguido os melhores resultados !!! (fora a tão sonhada Lua de Mel)

Você, que é novo no clube, deve estar pensando MEEEEU DEEEEEUS...... QUE QUE É ISSO ???? E eu te respondo... isso é o que você terá que fazer pra controlar o diabetes do seu filho !! (ou próprio) Essa é a matemática do amor! Fala sério!!!

É... durante o dia todo (a noite) a 'resistência à insulina' (se é que dá pra chamar assim) muda ao longo do dia!!! Ah, que ótimo.... pois é... o que pode parecer pouca insulna de manhã, de noite pode ser demais !! Tudo isso a gente saca pelo diário. Eu comprei um caderno universitário e imprimi no sulfite uma tabela que funcionasse PRA MIM e colei na página do caderno (uso ele na horizontal)! Ela é mensal e tem o valor da glicemia antes das refeições, a quantidade de insulina e algumas observações. Numa página de caderno, vejo o mês todo. Além disso, (olha que mamãe querida eu sou) faço as marcações em cores diferentes!! (Bic 4 cores funciona beeem) As hipos são azuis, as hiper são vermelhas e as normais são pretas... e qualquer observação faço em verde !!!

A questão toda ficou em torno do período em que ela está na escola. O trabalho da professora aumentará (proporcionalmente ao meu hahahahaha). OU seja... ficou combinado o seguinte (comigo e a enfermeira e o médico, a prof. ainda tá de fora do combinado... coitada): O lanche da Vittoria terá religiosamente entre 25h e 30g de CHO que é 'coberto' com 1U de novorapid (bem que eu sabia que só ia conseguir tudo isso sem emprego). às 15h, a professora mede a glicemia da Vittoria E ....
* Se estiver entre 80 e 120, ela toma o lanche e 1U pro CHO do lanche!
* Se estiver acima de 150 ela toma 0,5U para cada 60mg/dL (oi ??) por exemplo... mediu e deu 190 ela vai tomar 1U do lanche + 0,5U da correção)
* Se estiver abaixo de 80 (aí é f...) bom, ela ou corrige com mel, toma o lanche e depois a insulina do lanche OU ela toma um suquinho normal+ lanche, mede de novo e toma a insulina do lanche OU ela fica só no suco já que o apetite dela é mínimo nesse horário.

Eu e você entendemos tudo, certo? CEEEERTO !!! E a professora? Vai fazer tudo isso e cuidar de sei lá 12 crianças no lanche ? VAAAAIIII.. porque eu pago bem caro justamente pra ela ser assistida !!!!!

E se você pensa que acabou, está muito enganado(a) !!! De segunda e quarta ela pratica esporte depois da escola, mas NA escola, então essa santa dessa professora, às 17h, terá que medir a glicemia novamente EEEEE o mais legal, terá uma 'tabela' totalmente diferente ! Afinal, antes da prática de esporte o objetivo glicemico muda, certo?! CEEERTO !!

Então, antes das atividades físicas o esquema é o seguinte:
*Até 150mg/dL  não rola insulina e ela come algo em torno de 15g CHO.
* Até 200mg/dL não toma insulina (porque não tá alto o suficiente e o esporte faz baixar)
*Acima de 200mg/dL senta e chora (!!) porque não decidimos nada! Simplesmente porque NUNCA aconteceu de passar de 250 às 17h, quando acontecer pensarei no que fazer !!

E aí você pega toda essa informação e ......................... APLICA, né! Tem outro jeito??? Mas eu sei que já já fica automático (e aí muda tudo de novo) !! Diabetes é isso aí!! Vivendo e aprendendo e lembrando das regras de 3 ! Nunca na vida eu imaginei que usaria tanta regra de 3 pra calcular CHO !!!

Com tantas regras e cálculos, alguém me diz aí, quem vai cuidar dela pra eu sair, namorar, curtir a vida, trabalhar ?? Até ela conseguir fazer sozinha?! E diz aí.. quando é que ela vai conseguir fazer isso sozinha? ahahahaha Com 10, 11 anos já faz essas contas ????

Força pra mim !!!

Crianças Diabéticas de São Paulo

Criei uma comunidade no orkut e no Facebook com esse nome... Minha vontade com essa comunidade é reunir as crianças diabéticas de São Paulo (capital) para participarem de eventos juntas, brincarem juntas, favorecer a troca de informações entre as famílias, assim como troca de insumos, de carinho e o que mais a família e a criança diabética possa precisar.

Todas as crianças diabéticas do Brasil são bem vindas! Porém os encontros, eventos se darão em SP! E todos são muito bem vindos!!!

Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=99121951

Facebook: http://www.facebook.com/group.php?v=app_2392950137&gid=341831823215#!/group.php?gid=341831823215&ref=nf

Festinha em Santos !!

Foi gostoso. Vivi acordou com 77 e comeu 40g CHO. Dei 2,5 da NovoRapid. Achei muito. Depois de duas horas medi e estava 164. Como estávamos no carro, na estrada e eu não sabia o horário de almoço, comeu uma barrinha de cereais de 15g de CHO. Chegamos meio dia e resolvi almoçar antes da festa, que começava as 13h, serviria almoço, mas sabe-se lá que horas. Pra minha surpresa, sua glicemia estava 300!!! Como ela só comeu proteína, fiquei com receio de dar muita insulina e baixar demais. Dei 1 unidade só. Prefiro que fique um pouco mais alta nessas ocasiões pra não ter nenhum susto.

Ela não comeu quase nada lá. Umas batatinhas smile acho. Nâo ví, ela que me contou. E medi de 2 em 2hrs e ficou 205, depois 222 !! Aí eu dei 1,5 porque ela quis comer um pedaço de bolo com sorvete e mais um pedaço de chocolate, uns m&m's, um marshmellow... não consegui controlar porque ela desaparecia com os doces hahahaha. Entrou no carro e capotou. Fiquei com medo de estar ou muito alta ou muito baixa. Cheguei em casa... 105 !! Fioquei contente!! Jantou com 76. Foi dormir com 145 sem insulina no jantar nem ao deitar. Foi um dia bom !!!

Detalhe: Quando eu preciso aplicar insulina, eu não me preocupo se tem alguém olhando, reparando, achando estranho, faço o que tenho que fazer e os outros que se lasquem.... pois bem... um velhinho passou mal porque não pode ver agulha, injeção, essas coisas... tadinho!!! Mas é a vida!

Panqueca de Chocolate (diet/light - não sei)

Receita que a minha mãe 'inventou', aprimorou, pra Vittoria poder comer sem muito peso na consciência. Lembrando que, pelo rótulo do adoçante culinário, não havia a menor diferença em quantidade de carboidrato quando comparado com o açúcar refinado. Optamos pelo açúcar. Vamos lá. Espero que minha contagem esteja certa.

3 ovos - 0g CHO
380 ml leite (integral mas pode ser desnatado, semi, como quiser) - 19g CHO
1 colher de  sopa de aveia - peso 14g - 10g CHO
1 colher de sopa de farelo de aveia - peso 8g - 2,3g CHO
1 xíc. farinha de trigo - peso 107g - 78,4 CHO (essa é a vilã da receita)
2 colher de sopa de açúcar cristal (era o que tinha) - peso 30g - 30g CHO (parceiro da farinha)
1 colher de sopa de amaranto - peso 6g - 4g CHO
6 colheres de sopa de Chocolate em pó diet GOLD - peso 27g - 15,8g CHO
1 colher de chá de manteiga (melhor sem sal) - 0g CHO


Total CHO: 160g (óó... não se assuste!!)

Essa receita rendeu aqui em casa, fazendo uma paquena fina, 20 panquecas !!!

Cada panqueca então tem em média 8g de carboidratos.... E é claro que você não precisa comer as 20 !!! Faça meia receita pra experimentar. Não precisa colocar todas as fibras que minha mãe colocou. Mas pensar que está ingerindo fibra dum jeito gostoso é bom também. Convide umas 5 pessoas pra comer com você !!!!! Minhas filhas adoram!!

Bol. Recheada Passatempo X Bol. Recheada Chocolate Diet Doce Vida

Bom... fazia tempo que não consumíamos bolachas recheadas, mas pra dar uma variada no lanche, resolvemos comprar. Como tenho contado carboidratos e prestado atenção na gordura, no sódio, quando ví isso, fiquei espantada porque achei que a quantidade de carboidratos nos produtos diet eram bem menores.

Vamos fazer umas comparações entre as duas bolachas do título desse post !!!
Então vamos aos números POR BOLACHA - 1 (UMA) UNIDADE, ok?? Tô com as embalagens aqui na minha frente....

Passatempo recheada sabor chocolate alpino.

Carboidratos 8g
Calorias: 61,6 Kcal
Proteínas: 0,96g
Gorduras totais: 2,9g
Gorduras saturadas: 1,46g
Gorduras trans: Não Contém
Fibra alimentar: 0,5g
Sódio: 34,3 mg

Bolacha recheada de chocolate DIET - Dove Vida (zero açúcar)

Carboidratos: 7,6
Calorias: 52,8 Kcal
Proteínas: 0,8g
Gorduras totais: 1,92g
Gorduras saturadas: 0,6g
Gorduras trans: 0,68g
Fibra alimentar: 0,4g
Sodio: 20,8mg

Eu achei essa bolacha com mais cara de coisa LIGHT do que DIET. Optei pela passatempo, tem muito menos química dos adoçantes e a diferença nos valores de carboidrato e gorduras não é grande. E a passatempo não tem a tal da TRANS !!! E, ela come apenas UMA bolacha, e não o pacote com 3 !!!


Eu ouvi de nutricionista que se você pode usar o açúcar ao invés do adoçante sem alterar significativamente o valor de carboidratos, USE-O !!! A quantidade de química não compensa.

Guloseimas na escola...

Minha maior preocupação com relação ao diabetes, a Vittoria e a escola sempre foi a questão da auto-estima dela. Que é baixa (ou era, hoje ela está bem melhor)... e como lidar com isso e as coisas na vida dela que já eram diferentes da dos colegas. A minha preocupação e da Pediatra Homeopata que cuida das questões 'psicológicas' também era de que durante o tempo que ela permanecesse na escola, as situações em que ela se sentisse diferente pelo diabetes deveriam ser evitadas NESSE MOMENTO !!!!

Ano passado foi um momento super delicado. Maria Vittoria começou a se perceber diferente dos colegas e isso a desanimou. Então desde o começo do ano, meu objetivo, além dos básicos, era fazer com que ela se sentisse o MELHOR possível e MENOS diferente possível dos colegas. Claro, todos somos diferentes em diversos aspectos mas nessa idade, qualquer coisa pode ser motivo, quando já não se está bem, pra ficar pior ainda.... "Por que fulano pode e eu não? Por que ela tem isso e eu não?" etc...etc...etc...

Começaram com os aniversários na escola. Após o lanche, as crianças se reúnem, cantam parabéns e comem bolo com refrigerante. Essa festinha não é comunicada aos pais para que não haja troca de presentes. Após a primeira, e ver a glicemia da Vittoria em 400 em casa, conversei com a professora. Expliquei pra ela que MINHA FILHA VAI FAZER TUDO QUE AS OUTRAS CRIANÇAS FAZEM NA ESCOLA, VAI PARTICIPAR DE TODOS OS EVENTOS TENDO ELES COMIDAS E DOCES, ou não. Combinamos que.. nos aniversários, que a professora SIM sabia com antecedência, ela me avisaria, pra que eu diminuísse os carboidratos no lanche e providenciasse um refri diet. Ela faria anotações das quantidades pra que eu corrigisse a glicemia e evitasse as hiper. Foi ótimo. Deu certo. Vivi participou de todos os aniversários, experimentou de todos os bolos e não se sentiu diferente de ninguém. Alguns pais, já familiarizados com a situação,  mandavam algo diet pra ela. O diabetes alí era uma mera característica que não a privaria do convívio com os colegas, nem a faria se sentir diferente por não poder comer ou fazer o que os outros faziam. [Lembrando que ela é uma criança, e que eu não tenho a intenção de que ela sinta que o diabetes a priva de coisas, isso com o tempo e a maturidade,  vai descobrir sozinha e fazer suas escolhas].

Foi para o acampamento com a escola. No terceiro mês de aula. Ficou 3 dias longe de mim. Tive uma prévia do que é ter um filho sendo cuidado por outra pessoa e tendo que confiar nessa pessoa. Cresci muito,  Vittoria voltou mais independente e eu não tenho a menor ideia do que ela comeu. A glicemia dela esteve ótima nos 3 dias. Nenhuma hiper.

Foi num passeio, num sítio e aprendeu a fazer bolinho de chuva. Antes do ônibus sair a professora veio me perguntar: "Nicole, normalmente nesse lugar, eles fazem uma receita caseira e comem no lanche o que eles fizeram. Quero saber se a Vittoria vai poder comer porque normalmente é algo doce" E eu disse: "Ela pode comer sim, mas você vai anotar direitinho tudo que ela comeu pra eu corrigir depois." Dito e feito ..e, o mais legal, o pessoal do sítio, ao saber que ela era diabética, preparou uma receita com menos açúcar, menos farinha eeeee não passou os bolinhos no açúcar. Foi uma receita especial pra ela. Ela se sentiu diferente de uma forma positiva. Os amigos ficaram curiosos, quiseram experimentar e gostaram. E ela voltou super animada, porque fizeram algo só pra ela !!!

Numa outra situação, no dia das crianças, as professoras montaram uma casa de doces, com bolachas recheadas, marshmellows, balas de goma, enfim, e contaram a história de João e Maria e no final as crianças poderiam comer os doces. Eu estava presente nesse dia por ser professora da escola e terem usado minha aula pra contar a história. Eu ví tudo alí... e não podia NUNCA NO MUNDO proibir minha filha de participar daquele momento ou restringir a brincadeira a UMA bolacha.. a professora me olhou e eu dei um sinal de que tudo bem.... e corrigimos. E foi assim, mesmo quando eu não podia ser consultada, a professora partia do principio de que eu não queria que a Vittoria ficasse de fora, então permitia sem excessos e me comunicava depois.

Se isso é certo ou não, não sei. Os doces estão aí, nossa cultura faz tudo em torno da comida, todas as comemorações se dão em torno de comida.
As pessoas associam crianças aos doces, compram as crianças com doces e isso é realmente um crime. Vou brigar com o mundo? Vou me irritar toda vez que um vendedor de uma loja oferecer UMA bala ou UM pirulito pra elas??? Eu não.... UM pirulito, UMA bala... não fará diferença. A quantidade de carboidratos em UM docinho desses não altera a glicemia. Será que vale me estressar, revoltar por uma atitude de pessoas que não tem noção da minha realidade e pior, que antes do diabetes eu aceitaria NUMA BOA ???? Acho que não vale a pena. PORÉM, não perco a oportunidade de EDUCAR com relação ao diabetes, explico a situação da Vittoria, explico sobre o diabetes e sugiro que não façam isso sem antes saber da mãe se a criança pode consumir um doce. Conheci um menininho que tem alergia a qualquer corante vermelho e nesse caso não há algo que corrija, como a Vivi tem a insulina, ele pode passar muito mal MESMO...

E presenciei situações que me deixaram imensamente orgulhosa da minha filha e do 'trabalho' que desenvolvo com ela... No circo [vocês já podem imaginar o que tem de guloseimas] alguém a ofereceu pipoca doce e ela não aceitou, se dizendo diabética. E disse isso com ORGULHO, feliz da vida dela, e veio saltitando me contar a conquista.

O açúcar não é necessário. Ele não trás benefício nenhum, muito pelo contrário. A história do açúcar é curiosa e cheia de conflitos e mortes.. não há de ser algo bom. Porém, estamos inseridos numa sociedade doce, comilona.. e apesar de cuidar da alimentação delas não posso simplesmente ser alheia ao que acontece ao meu redor. Faz pouco tempo que ela é diabética em relação à idade e em quanto tempo ela ainda terá que lidar com isso... então, não precisa ser radical. Precisamos ser acolhedores. Deixar com que a criança se sinta confortável com a doença que será camarada dela pro resto da vida. Um doce na escola, numa festa... não fará diferença na questão física, mas pode fazer uma ENORME diferença no emocional de uma criança !!!!! E não esquecer NUNCA de aproveitar as oportunidades pra SEMPRE falar sobre o assunto. Eu digo: "Você pode comer hoje, é uma situação especial, mas você também sabe que isso não é bom pra você nem pra ninguém." E aos poucos vamos educando, tirando os doces, as gorduras, com consciência, paciência e principalmente com a participação dos envolvidos.

Minhas balanças digitais

Então. Aqui estão elas.

Essa branquinha, foi a primeira, a mais barata que eu achei (e comprei pela) na internet. Ela é da Plenna, custou em torno de 180,00 com um descontão porque o preço dela é em torno de 300 !! Ela funciona com 4 pilhas palito (AAA). Cabe na palma da mão, é leve, vai na bolsa tranquilamente. Ela mede cada 0,5g até 5kg!

 

 

Bom... é claro que com 15 dias de uso eu deixei essa florzinha cair. E ela foi rpa assistência técnica, ficou lá uma semana e voltou nova, e não gastei nada.
Como a gente se acostuma com ela, minha mãe não aguentou e nesse meio tempo, num passeio à Liberdade (SP) comprou essa outra, por menos da metade do preço RS 72,00 e é um chuchuzinho também. Ela é digital, tipo touchscreen, mede até 5Kg, a graduação é de 1g, mede peso, volume dos líquidos em ml, tem alarme, visor LCD, termômetro e funciona com 2 baterias de lithium de 3 V. Maaaas... ela é pesada e não dá pra ficar carregando... Quem quiser mais detalhes, é só fazer contato.

  

 

 

Na Piscina...

É... acontecem as hipos e tal. Mas não atrapalham o passeio!

Acordou com 300, tomou café da manhã, insulina e 2hrs depois 114!
Comeu uma banana pq o almoço ia demorar, 2hrs depois 130.

Almoçamos no restaurante Japonês de costume e eu levei minha balança difita e PESEI TUDO. Juro pra vocês. Uma louca com uma balancinha em cima da mesa e cada sushi, e rolinho, e temaki, tava a doida lá pesando e anotando.

Quase morri ao saber que UM temaki pesa 100g e é puro arroz. Pq o recheio mesmo, hoje não tava farto.... 100g de arroz é CHO pra caramba... mais os camarões e lulas empanados, e uma travessa de shimeji...(nem tanto)... dei 3U da Novorapid...

Duas horas depois do almoço e UMA HORA de piscina... 53. Sem sintomas. Medimos porque eu sabia que tinha que medir pra saber como tinha sido as 3U e tal. Corrigi com mel (16g = 4 sachês) mas ela não quis comer. Eu tinha certeza que aquele mel e a atividade que ela tava fazendo = HIPO... claro... 1hr depois.... 45, mas aí ela se sentiu mal, saiu da piscina e disse: "Mamãe, mede meu dedo e me dá um lanche porque eu to passando mal, meu número deve estar baixo". Que fofa, mas me apavorei, ela saiu cambaleando da piscina. Corrigimos, ela comeu uma banana e um suco de soja e...piscina de novo !!!

E é isso aí...

Valor A1C p/ crianças

h-haa.. achei. Sabia que tinha lido isso em algum lugar... e me confortei. Mas não vou afrouxar.


"Nas crianças, durante a fase pré-puberal, o nível aceitável de A1c é de até 8% e, na fase puberal, inferior a 8,5%."


Achei aqui

Resultado dos Exames - Fevereiro 2010

OK. Esperava uma A1C melhor....

Colesterol total 190 (baixou !!! Estava 220)
Glicose 85mg/dL (70 a 99) - No meu aparelho na hora, com o mesmo sangue, deu 96.
Triglicerídeos 74 mg/dL (desejável inferior a 101)
Hemoglobinaa Glicada: 8,1% (ideal inferior a 7%)
Glicose Média Estimada: 186 mg/dL
TSH: 1,592  (referência: 0,350 a 5,500)
T4 livre: 1,34 (referência: 0,80 a 1,40)

E quinta que vem temos o retorno. Vamos ver o que o médico diz.

Pra constar, Maria Vittoria tem 6 anos e 6 meses exatamente!! Mede 1,20m e pesa 21Kg !

A cura.

Será que a cura é a solução? Por que? Pra quê?

Será que enquanto os médicos batalharem e sempre acharem uma solução pros problemas as pessoas deixarão de se preocupar com a causa?

Tudo bem, tudo bem…. Não há o que fazer pra evitar o Diabetes Tipo 1. Mas o tipo 2 tem. Assim como Aids, Dengue… E sempre que alguém achar um meio de remediar, de vacinar, ninguém mais [se alguém ainda] se preocupará com a prevenção.

A DM1 é uma doença chata: SIM, é péssimo esburacar seu filho: SIM, as restrições são um saco: SIM, perde-se a liberdade: SIM… mas vive-se bem melhor, vai…. convenhamos…. aposto que as pessoas passam a se preocupar mais com o que comem, com o corpo, saúde, exercícios físicos…. vive-se mais saudável com um diabético na família.

Mas tinha que ser minha filha??? SIM, tinha…. talvez se fosse com outra pessoa da família não se desse tanta importância.

Eu ainda acho que existem outras doenças muito mais debilitadoras que o diabetes e que precisam de cura muito mais rápido. OU de um jeito de reverter. Pra mim… crianças que não andam, não falam, não brincam, que tem paralisia cerebral, ou até mesmo algum retardo mental… aquelas que não podem comer nada e tudo tem que ser no liquidificador e injetado por sonda. Olha, de tudo que eu já ví por aí, a DM1 é uma benção. É a melhor coisa que poderia acontecer.

Vamos deixar a cura pros cânceres…

[OFF] Coisas da minha cabeça...

Estou cansada... ontem percebi que estou cansada de cuidar de filho 'doente'. Não basta o diabetes, insistem os resfriados, dores de ouvido e garganta, viroses, diarreias, dores de barriga... Homeopatia que sempre funcionou tão bem (nem lembro a última vez que tomaram antibióticos, anti-inflamatórios) X Alopatia cujo efeito é imediato...

E percebi que estou ansiosa com a 'hemoglobina glicada (HbA1C ou A1C), que era conhecida como hemoglobina glicosilada'. Parece que esse resultado me diz mais como foi o MEU cuidado com o diabetes da Vittoria entre os retornos ao médico. A primeira que fizemos logo que descobrimos, deu 12 e pouco. Com o uso da NPH foi pra 6 e pouco. A média foi realmente baixa porque ela vivia em hipoglicemia, eu em Minas Gerais, sem médico por perto achando o máximo ela ficar na faixa dos 60 !!! Com as mudanças de médicos e insulinas, fomos para 8,2... mas foi um período bastante conturbado, mudanças de casa, de escola, rotina completamente diferente, meu emprego novo, eu muito nervosa, irritada, estressada....

Desde a última consulta em novembro, e com a nutricionista em dezembro, eu tenho me empenhado bastante. Tenho pesado a comida, anotado tudo, contando carboidratos... e estou ansiosa como quem estuda o ano todo, faz cursinho e presta um vestibular tão sonhado e fica esperando o resultado.

Pra mim esse exame é isso, é a prova em números do meu cuidado. Do meu empenho, da minha atenção... e eu não tenho conseguido pensar em outra coisa. Estou realmente nervosa. E estou preocupada com os efeitos que um resultado alto possa proporcionar. Porque até então, com tudo na vida que eu empreguei uma energia maior na execução e por algum motivo não deu certo ou não tão certo como eu esperava, eu desisti. Com o diabetes não vai poder ser assim. Não vou poder desistir e passar pra outro projeto. Terei que continuar me empenhando, talvez não mais do que já faço, talvez o esforço atual seja o correto, o suficiente e basta apenas tirar da cabeça essa ideia de que a glicada dependa única e exclusivamente de MIM !!!

Esse número vai me dizer o quão boa mãe e cuidadora eu fui durante esse período. Mas esse exame não vê todos os esforços que eu tenho feito. Todas as brigas, discussões acerca da comida, em todas as refeições que ela tem que fazer, todas as sessões de terapia sozinha e com as meninas, todos os olhares de reprovação dos ignorantes enquanto eu cuidava dela num lugar público, tudo que eu passei no meu emprego lutando pelo melhor pra ela na escola, a falta dum emprego esse ano pra ficar disponível pra adaptá-la a escola nova, ter que perder a privacidade e a liberdade morando novamente na casa dos pais e dependendo deles pra viver... esquecer diversas vezes que eu tenho outra filha pequena que também precisa de cuidados e que muitas vezes não é levada em consideração... e os passeios e visitas e o tempo que eu passo com um ex marido que eu não tenho a menor vontade de estar junto mas preciso porque simplesmente não consigo deixar as meninas sozinhas com ele, porque a pessoa simplesmente não se interessa em saber mais sobre o assunto e os cuidados, pra me dizer, NICOLE, FIQUE TRANQUILA, VÁ DORMIR, PASSEAR, NAMORAR, O QUE FOR, QUE EU FICO COM ELAS, MEÇO AS GLICEMIAS, DOU AS INSULINAS, CONTO OS CARBOIDRATOS, SÓ PRA VC PODER TER 24HRS PRA VOCÊ....[isso não existe]...e o namorado que tão cedo eu não vou arrumar pois isso requer uma disponibilidade que eu NÃO TENHO... e que ninguém parece ter pra ficar com uma criança diabética.. e mesmo que tivesse, minha cabeça não desligaria um minuto estando longe... e quem é que vai me dar um abraço e dizer que tudo que eu faço é o MELHOR que eu posso fazer e [o mais importante] ME SENTIR CONFORTÁVEL COM ESSE COMENTÁRIO???? Será que é o médico? OU será que vai ser a própria Vittoria quando estiver adulta? E isso vai acontecer? e será que eu ainda precisarei ouvir isso e me sentir confortável ? E pq ouvir isso me faria sentir confortável?????

Isso tudo [e mais outro tanto] não é levado em consideração com um simples exame de sangue revela os 8,2 que você não quer. E ainda ouvir: É precisa melhorar. Nem isso... é ver a tabelinha com o valor esperado pro diabetes ser considerado CONTROLADO. E ao tentar manter tudo CONTROLADO... o MEU DESCONTROLE fica aí ó... soltinho... largado...

Nosso 'JEITO NANO' de Viver a Vida

Saiba mais aqui: http://www.meujeitonanodeviveravida.com.br

Não precisa ter pena, não !!

Pena eu tenho das crianças do Haiti, que sobreviveram e perderam todos da família. Pena eu tenho de uma menininha de 2 anos que foi estuprada até morrer pelo padrasto. Pena eu tenho dos animais abandonados... e de uma menina de 6 anos que a mãe tem coragem de fazer LUZES no cabelo longo até a cintura da garota...

Que inclusive foi a primeira aniversariante da escola nova das minhas filhas. Cheguei no 'play' de um shopping, todas correndo pra lá e pra cá e eu sem conhecer ninguém. Tudo bem. Dos problemas esse é ridículo, e eu nem ando muito com vontade de conhecer gente e ficar falando da minha vida.

Na hora do 'parabéns', Maria Vittoria grudou na mesa com o bolo e os doces... e como não tinha comido nada a festa toda, eu cheguei pertinho dela e falei PRA ELA: Você pode escolher entre 4, 5 docinhos ou um pedaço de bolo e 1 docinho. E ela fez a escolha dela. Na mesma hora ví uma mãe do meu lado com aquele olhar de reprovação: "Que horror, que mãe chata" e ela lançou: "-deixe a menina comer sossegada." Não aguentei: Ela vai comer o suficiente, o razoável ela é diabética e não pode comer doces a vontade, e mesmo se não fosse, ninguém deveria comer doces a vontade. [ok, exagerei].

"Ai, nossa, ela já é diabética? Coitada". Correu e contou pra mãe da aniversariante, que já chegou perto da gente com aquela cara de espanto e perguntou : É ela que é diabética? ["SIM"], - mas ela é da sala da minha filha!? ["SIM"] Tadinha.. e foi contado pra todos os convidados da festa. [confesso que nem entendi o porque mas parecia a maior fofoca do ano]

As avós que estavam presente fizeram uma volta em torno de mim me enchendo de perguntas e se mostrando solidárias e querendo saber do tratamento, e do meu [ex] marido e aí já queriam saber porque eu me separei e uma delas: "desculpa perguntar mas, foi mulher, né" [Não, não foi não].. e enquanto essa conversa agradável se dava, eu via o burburinho de mães e vai e vem e gente apontando pra mim e pra Vittoria e comentando: "Judiação "...

Tudo bem... nem todo mundo sabe que crianças pequenas tem diabetes. Mas essa agitação toda me incomodou. E do jeito que ela se formou, ela terminou. E ninguém mais conversou comigo.

Enfim... não tenham pena. Concordo que não é uma coisa legal de se ver. Mas pena não. Ela não tem culpa, ela é nova, vai ter que superar muita coisa, mas não é uma coitada. Combinado?!

Emprego para mãe de criança diabética

Estou desempregada. E esse é só mais um detalhe. Fiz algumas entrevistas e simplesmente não consigo não contar sobre a minha realidade, afinal, serei uma professora que eventualmente terá que atender o celular durante a aula.

Não, não é algo que dê pra ligar pra escola e eu retornar quando tiver um intervalo. De certo, pra ligarem, é porque algo tem que ser feito IMEDIATAMENTE.

E as consultas médicas e exames laboratoriais? Quantos atestados me permitirão levar por semestre?

Não consigo tirar da cabeça a ideia de arrumar algo pra fazer em casa. MAS O QUEEE ?????

Aulas particulares de inglês. É... é uma saída. Quem quiser meu CV peça que mando por email !

Minha filha não quer comer....

o que precisa! Por que o que NÃO precisa, ela come.

Há duas semanas mais ou menos a hora do almoço tem sido um verdadeiro inferno. Começou dizendo que não queria mais carne. Descobriu a palavra VEGETARIANA e saía saltitante e feliz se dizendo vegetariana... o que ela não entendeu é que o vegetariano come legumes e verduras... mas ela não quer.

Um dia disse que não queria mais arroz e feijão. Só carne. Esse período carnívoro durou UM dia porque não existe uma criança diabética comer só carne.

Desde então ela se recusa a comer. Pelo menos a hora do café da manhã, lanche e janta ainda acontecem com mais tranquilidade. E chega a ser engraçado, perto do meio dia, todos trocados para escola, ela vai chegando perto da mesa, da cadeira e começa a gemer.... 'ai'... e senta e se larga em cima do prato como se estivesse exausta [e convenhamos, deve estar mesmo. Até eu que não sou diabética estou]. Hoje mostrei tudo que tinha e ela escolheu o que queria. Fiz o prato. Disse que estava doendo a perna. Enrolou. Disse que não queria mais aquela carne. Dei um pedaço da minha. Também não gostou. Comeu um pedaço do bife da irmã, quis um também. [Hoje, especialmente, tinham 3 tipos de carne.... a sobra de ontem, o almoço de hoje e a janta de mais tarde]. Começou a doer as costas. Comeu uma colherada. Doía o pescoço. Pescou uma batata palha. Doeu a cabeça.

Comecei a rir e disse que ainda bem que a dor estava subindo, pq dá cabeça ela só podia era sair do corpo pois não tinha mais pra onde subir. Ela riu. Não comeu. Ao insistir, ela começou a chorar. Que a barriga tá cheia, que não sente fome, que não quer comer, pq ela tem que comer? Por que todo mundo tem que comer? Enfim... e a barriga cheia, a falta de fome, aceita uma salada de fruta, um pedacinho de goiabada com queijo, uma banana amassadinha. Ou seja, falta de fome, de apetite é o escambau, certo?! Ela não quer a comida.

Qual é a minha atitude quando a Duda, caçula que não é diabética, faz essa cena? "Pois fique sem comer e vai ficar com fome pq o lanche é só às 15h e antes disso não vai comer mais nada." Como fazer isso com uma criança que usa insulina? Não existe. Então no desespero pra que ela se alimente, fazemos trocas, chantagens...promessas... que estão tornando as refeições cada vez mais difíceis.

Durante as férias, em casa o tempo todo, comigo do lado... na hora do piti, até ficava sem comer. Mas como mandar uma criança diabética pra escola sem se alimentar???????

E ela diz: "Eu sei o que é saudável, eu sei que preciso comer, mas eu não quero, não tenho fome e não vou comeeer."

As fotos das mulheres anoréxicas não fazem mais efeito. Muito menos das crianças famintas na África. Estou completamente sem argumento.

Dentes permanentes mais cedo em crianças diabéticas

Pois é.... Em Agosto, mês que a Vivi completou seis anos, 4 dentes caíram um atrás do outro. Fiquei preocupada pelo que sabemos sobre diabetes e gengivas e tudo mais.

O dentista disse que e assim mesmo, pra eu não me preocupar....

Mas pelo visto não "é assim mesmo". Algo diferente acontece com as crianças diabéticas.

A Vittoria tem 6 anos e 4 meses e já trocou 8 dentes, 4 em cima e 4 embaixo. Foi a primeira de todos os colegas da escola da mesma idade a trocar tantos dentes !!!!

Fuçando, achei isso aqui.

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As crianças diabéticas podem desenvolver os dentes permanentes mais cedo do que o normal, o que pode aumentar potencialmente o risco de problemas dentários, de acordo com resultados publicados no periódico médico Pediatrics.

Os pesquisadores verificaram que crianças diabéticas de 10 a 14 anos apresentaram tendência a desenvolver seus dentes permanentes mais cedo do que seus pares. O problema de tais "erupções" aceleradas dos dentes é a possibilidade de dentes mal alinhados ou "apinhados" - que, além dos efeitos estéticos ruins, poderia causar dificuldades para limpar os dentes e manter as gengivas saudáveis.

Ainda não foi esclarecido se essas crianças de fato têm mais problemas dentários, disse à Reuters Health o pesquisador líder, o Dr. Shantanu Lal, do Columbia University Medical Center, em Nova York. Ele e sua equipe estão terminando um estudo que responderá essa pergunta.

Por enquanto, afirmou Lal, os resultados ressaltam a importância do controle regular dos dentes das crianças portadoras de diabetes.

O estudo examinou crianças de 6 a 14 anos - 270 com diabetes, a maioria tipo 1, e 320 sem diabetes. Os pesquisadores perceberam que, entre crianças a partir de 10 anos, as diabéticas apresentavam mais probabilidade de ter dentes em um "estágio avançado de erupção".

De acordo com a equipe de Lal, as razões para a erupção dentária mais rápida talvez estejam relacionadas com inflamação das gengivas, que apresentou maior em crianças diabéticas. A inflamação das gengivas pode diminuir a massa óssea que dá sustentação aos dentes, encurtando a distância de que os dentes em desenvolvimento precisam para irromper através das gengivas.

Por Amy Norton

NOVA YORK (Reuters Health) -

FONTE Pediatrics, maio de 2008"

http://crisete.bebeblog.com.br/14470/DENTES-PERMANENTES-EM-CRIAN-AS-DIAB-TICAS/

Diabetes relacionado ao início precoce da doença periodontal.*

*fonte: http://www.colgate.com.br/app/Colgate/BR/OC/Information/ADA/Article_2006_03_DiabetesLinkedToPeriodontalDisease.cvsp

Eu já percebo na Vivi algo relacionado ao assunto. Caprichamos mais na escovação e visitamos o dentista com mais frequência !!!