dezembro 07, 2009

Como cada um lida com a descoberta do diabetes

Estive na ADJ no sábado no grupo de crianças diabéticas. Levei a Duda dessa vez e das próximas todas.

As famílias que estavam nesse dia, não estavam no mês passado e vice versa.

Conheci uma moça de 25 anos, (que aparenta uns 30 e poucos) que mora em cotia, o filho dela tem 2 anos e 6 meses e foi diagnosticado em Março desse ano. O marido, fanático religioso, largou a mulher e a criança por "achar que o filho estava possuído por uma força do mal". Ela não quis entrar em detalhes e eu achei melhor mesmo. Fui sentindo uma raiva tão grande desse homem e de religião e achei melhor nem falar mais sobre o assunto. Enfim... essa moça, não tem pai nem mãe e pelo que percebi ninguém da família próximo a ela. O marido foi embora (Graças a....). A escola que o garoto estudava disse que ele não poderia ficar mais lá. Ela está desempregada, vivendo com a grana que o ex manda (pelo menos isso) e mais um tanto que ela guardou quando saiu do emprego pra cuidar do filho. Nenhuma escola de cotia aceita o filho dela. As que se propõe a tentar são particulares e ela não pode pagar. Sabemos que TODAS escola tem por obrigação que aceitar toda criança com necessidade especial e a parte jurídica da ADJ se disponibilizou a ajudar nesse aspecto. Essa mãe estava firme e forte, claro, passada com a situação em que se encontra mas aparentemente lidando bem com isso. Não tem faculdade. Sempre trabalhou como vendedora. Pela conversa, ela está sendo bem orientada. Apesar de não saber que o filho pode chupar uma bala ou pirulito sem maiores problemas.

E eu enquanto conversava ia pensando em como ajudar, arrumar emprego pra ela, sei lá, fazer alguma coisa por essa mulher e essa criança.

Um pouco depois, chega uma... moça... eu chamo todo mundo de moça. Me parecia beirando os 40, mas como eu errei feio com a primeira, melhor ficar na minha. O filho também com 2 anos e meio diagnosticado há um mês e meio. A mulher estava um caco. Veio acompanhada por uma enfermeira (ou auxiliar de enfermagem). E eu, metida e sempre muito curiosa, quis saber quem era a pessoa, o que fazia com ela.. enfim... e ela acabou se apresentando. É uma pessoa que a mãe contratou pra ajudar. Ela fica com a família todos os dias até a noite. Tem folga 1x por semana. Essa senhora sempre trabalhou com idosos e diabéticos tipo 2. Já fiquei com meu pé meio atrás. [Filha de médico é uma m... ] e ao ser perguntada pela psicóloga sobre o que tem achado de diferente entre o DM 1 e 2 ela disse que NADA !!!! Que apenas a medicação era diferente, uma era injetável e a outra comprimidos e que a dieta era basicamente a mesma. A psicóloga engasgou e eu, agora com os DOIS pés atrás, me segurei pra não falar nada, indignada. Perguntei: Você trabalha o dia todo? É sozinha? Porque precisa de uma enfermeira o tempo todo com você? [e essa senhora que ficava cuidado do filho, com o lanche, com as coisas que ele brincava e a mãe sentada, com os ombros caídos pra frente, sabe... exausta].. e ela.. "não... é que eu estou com depressão, sabe..."  Hum.... sei... e eu, preconceituosa já fiquei quieta porque sabia que se abrisse a boca ia falar demais.

[Eu tenho um pouco de... preconceito? não sei... com DEPRESSÃO. Eu acho muito fácil entrar em depressão. Eu acho que a maioria se faz de vítima, se entregam, ficam preguiçosas. Já me disseram que eu tinha depressão e disse: "Depressão o c...., vou arrumar o que fazer" ]

E só pensei: Se essa mulher não tivesse grana pra ter alguém cuidando de seu filho, ela não teria depressão. É o que aconteceu comigo e provavelmente com essa primeira moça que falei. SOMOS NÓS E DEUS. NÓS TEMOS QUE CUIDAR, ALIMENTAR, SUSTENTAR, APLICAR INSULINAS, MEDIR GLICEMIAS, o dia fica tão curto e exaustivo, que não sobra tempo pra lamentações, pra muito chororô... não que não tenhamos sentido, sentimos muito, choramos muito, pensamos inúmeras besteiras, mas sempre tinhamos muitas coisas para serem feitas !!!

E fiquei mais sentida pela criança. Sem saber o que se passa, tendo que tomar injeções de uma pessoa desconhecida, aparentemente sem muito carinho e afeto e vendo a mãe infeliz... eu lí num livro dia desses uma coisa que fez muito sentido pra mim tanto como mãe, observando minhas filhas, como filha, lembrando de situações com meus pais... dizia que "... As crianças, por outro lado, apreciam especialmente o bom humor dos adultos que convivem. Já conhecemos a enorme importância do sorriso da mãe para o bebê e isso não acaba com a infância. Também sabemos, por meio daqueles que investigam a neurofisiologia cerebral, que alegria, riso e bom humor constituem nutrientes imprescindíveis para o bem-estar do organismo e estímulos poderosos para a qualidade da vida psíquica. E deveríamos saber que, para um ser em crescimento, atento a todos os sinais que o informam da habilidade do mundo, a alegria "dos grandes" é uma mensagem de esperança, é uma picada cúmplice, é o melhor polivitamínico de todos os tempos." - Livro: O que fazer com as crianças? do Rolando Martiñá

Essas duas mães morrem de medo de agulhas. Não se imaginam tomando injeções. Como elas podem passar segurança pro seu filho? É claro que essas crianças esperneiam, se jogam no chão, fogem, todas as vezes que precisam da insulina.

E eu novamente pensando: E aqui, uma mãe que simplesmente, pra falar o português bem claro, CURTE uma agulha. É toda tatuada, já teve piercings, se tatuou sozinha com agulha e nanquim aos 15 anos, foi instrumentadora com o pai ortopedista dos 16 anos até os 21. Tem quatro furos em cada orelha, fez 3 cirurgias plásticas...... COMO AJUDAR ESSAS PESSOAS A PERDEREM ESSE MEDO E PASSAREM SEGURANÇA PROS SEUS FILHOS? Isso deve ter me ajudado muito. Eu não tenho pena nenhuma de furar a Vittoria [confesso que não gosto não, preferia fazer cócegas], mas se é pro bem dela... tem que ser feito. E que seja da melhor maneira possível.... e aí quando contei que eu deixei a Vivi e a Duda me espetarem com as seringas e agulhas da caneta, nos lugares de aplicação, pra eu também saber que dor era essa, qual era a sensação... essas mães quase caíram pra trás !!!! Ué.. se eu preciso de argumentos pra justificar aplicações e manhas.. tenho que saber do que estou falando... Minhas filhas não tem medo de injeção, de tirar sangue, de limpar machucado. Meço a glicemia da Vittoria e aplico insulina enquanto ela dorme e ela nem 'tchun'. Queria poder ajudar essas mães de alguma forma pra que essas aplicações fossem menos dolorosas ao coração.

Quando me perguntam como foi quando fiquei sabendo, como reagi, eu digo que a primeira coisa que eu falei foi: "Putz !! Tá ! Mas o que eu tenho que fazer agora?" E fui fazendo. Digo que minha ficha ainda não caiu. E acho que nem vai. O que é cair a ficha? Se tocar da gravidade da doença, ter depressão? Ficar puta da vida? Aahhh... disso tudo eu sei e já senti um pouco... mas não dá tempo.

Eu também digo claramente que não aceitei a doença, que odeio o diabetes, quem aceita um filho DOENTE??? O que é aceitar a doença? Se conformar???

Não me conformo, não. MAS EU TENHO QUE CUIDAR DELA, E MEU FOCO É ESSE, e fazer o possível pra que ela se sinta bem, e lide bem com tudo isso e trate o diabetes como outra necessidade básica qualquer, comer, dormir,tomar banho,  fazer xixi e cocô e se limpar, medir glicemia e tomar insulina.... coisas que fazemos todos os dias sem nem pensar... faz parte !!


dezembro 03, 2009

Proibida a venda de refrigerantes nas escolas...

da Europa.... leia aqui

Porque aqui, é claro, nunca fariam tal coisa. É um absurdo.

Refrigerante deve ser o que mais dá $$$ nas cantinas junto com as frituras, salgadinhos, chocolates, todas essas coisas que as crianças realmente precisam comer !!

Mais absurdo ainda é todo mundo na escola saber que sua filha é diabética e ela conseguir comprar chocolate na hora do recreio sem dinheiro, só com a carteirinha da escola....

Ela sabe que  não pode comer chocolate? É CLAAARO QUE SABE.... mas nós adultos, que sabemos tudo que não podemos e mesmo assim fazemos... imaginem uma criança de 6 anos no meio de um monte de outras crianças de 6 anos que comem tudo o que querem na quantidade que querem.... ela simplesmente não resistiu.

Um dia eu estava sentada na cantina da escola, esperando o sinal bater pra ir embora com as minhas filhas e passa a coordenadora da educação infantil apresentando a escola para um casal de pais. E a primeira pergunta ao passar pela cantina foi: "Vocês vendem refrigerante, né?" , e a coordenadora: "É, vendemos, porque os alunos maiores tem direito de escolher o que querem beber" . A Mãe: "Ah bom, imagina que absurdo, estive numa escola que simplesmente não vende refrigerante... onde já se viu, e se meu filho (que deve ter menos que 6 anos) quiser tomar, não é mesmo?"....

Eu tive que me segurar e sair dalí pra não dizer: "Seu filho que tome refrigerante na sua casa e por favor me diz onde é essa escola que eu quero minhas filhas matriculadas lá pra ONTEM....." Se eu não fosse funcionária, teria dito. Mas não posso correr o risco de perder meu emprego.... nesse momento.

Detalhe: Minhas filhas não estudarão mais lá.



novembro 30, 2009

Gotinhas após aplicação....

É só comigo ou com vocês também acontece? Toda vez que aplico insulina na Vittoria, principalmente a rápida, assim que tiro a agulha do corpo dela, saem gotinhas de insulina. Mesmo quando eu espero alguns segundos depois de injetar e antes de tirar a agulha, saem umas gotinhas.

Como saber que quantidade de insulina que realmente foi dada? Será que essas gotas fazem diferença? Será que é por isso que quando ela toma 1U parece que não tomou nada?

O médico disse: "É..é complicado mesmo."  E eu continuei no vácuo sem saber...

novembro 28, 2009

Grupo de crianças (jovens e adultos) diabéticas em SP.

A ADJ - Associação de Diabetes Juvenil/ SP  promove uns encontros entre crianças diabéticas e seus familiares. Acontece uma vez por mês e em DEZEMBRO será dia 05, próximo sábado. O encontro acontece das 9h às 11h aproximadamente para crianças de 3 a 6 anos, que é o horário em que eu irei. Em novembro eu fui, foi a primeira vez, conheci mais 3 crianças da idade da minha filha também diabéticas. Foi muito interessante. As crianças ficam encantadas em conhecer outras como elas. Conversam sobre o assunto, explicam o que fazem umas pras outras. É uma graça.

GRUPO DE JOVENS E PAIS – PSICOLOGIA
3 a 6 anos – dia 05/12 – sábado – 9h00
7 a 11 anos – dia 05/12 – sábado – 11h00
11 a 16 anos – dia 19 /12 - sábado – 10h00
16 a 25 anos – dia 12/12  - sábado – 14h00
Acima de 25 anos – 05/12 – 14h00

Outro evento legal que acontece é o Dia-a-dia com diabetes. As crianças passam o dia lá, conhecem os alimentos, preparam suas refeições...

NOVO DIA-A-DIA COM DIABETES – Para pessoas com diabetes Tipo 1 e 2
Grupos de 6 a 11 anos / 12 a 17 anos / 18 a 30 anos / Adultos
Toda terça e quinta-feira

Mais eventos da ADJ em DEZEMBRO clique aqui

novembro 23, 2009

Festa em Buffet X Manga

Festinha em Buffet. Aniversário de 6 anos. quem nunca foi numa dessas?? Todos sabemos muito bem o que se come em tal evento. Pois é. Ontem tivemos uma dessa, das 12.30 às 16.30.

O pai das meninas veio visitá-las. Isso pode ser um fator 'hipoglicemiante". (rsrs) Aproveitei e dei meia manga pra ela comer antes de sairmos. Uma porque eu não tinha ideia do que ela comeria, que horas comeria, porque criança nessas festas, pode esquecer... e outro, pelo que lí na reportagem postada anteriormente sobre os benefícios da manga.

Vários fatores podem ter contribuido, não saberei exatamente o que, em que momento, mas a glicemia dela ontem, não chegou a 200. Com cachorro quente, frituras, bolo de chocolate, sorvete, lascas de algodão doce... enfim. Ela não comeu muita quantidade dessas coisas. Nem a fatia inteira do bolo, apenas metade. E claro, não parou um minuto de brincar.

O jantar foi bagunçado, meu irmão voltando de viagem, muita gente em casa, minha mãe acabou preparando um macarrão pra elas, com aveia e todas as fibras que ela consegue esconder no molho de tomate. Essa refeição costuma, como eu digo pras meninas, fazer o 'número da Vittoria ir pras cucuias" !!! A glicemia dela estava em 66 , ela comeu seu prato, comeu o que sobrou da irmã, dei a Novorapid e antes de dormir sua glicemia estava 70.

Vamos ver como ela acorda. Continuarei usando a manga, de maneiras variadas para não enjoar, e observar o que acontece.



novembro 21, 2009

Manga é benéfica para o controle do diabetes*

*fonte: http://gaad-amigosdiabeticos.blogspot.com/2009/11/manga-e-benefica-para-o-controle-do.html



Manga: 1 unidade pequena
Peso: 60g
Calorias: 38Kcal
CARBOIDRATOS: 10g


"Uma pesquisa realizada pela Universidade de São Paulo (USP) constatou que a manga é um excelente coadjuvante no tratamento do diabetes e pode ser incorporada de forma simples e prática na alimentação do dia a dia. Apesar de a fruta ser saborosa, rica em vitamina C e betacaroteno (precursor da vitamina A), foram as grandes quantidades de fibras, particularmente a pectina, que despertaram interesse da equipe da Esalq em estudá-la mais detalhadamente.

A pectina é uma fibra solúvel que, como todas, pode apresentar efeito hipoglicemiante (reduz a glicose) por retardar a digestão de amido e outros polissacarídeos, processo que leva à liberação da glicose no estômago para o intestino e a absorção mais lenta pelo organismo, evitando que seus níveis se elevem de modo muito rápido e intenso no sangue. Na pesquisa, foram analisados dois grupos de diabéticos. Um grupo recebeu uma dieta contendo 5% de manga e o outro recebeu uma dieta sem a fruta, mas com alimentos que controlam a doença.

A cada 15 dias, o sangue de todos era coletado para determinação de glicose sanguínea e glicogênio hepático. Ao final da pesquisa, a glicemia chegou ao nível de 107mg/dl nos pacientes que receberam a manga, enquanto naqueles que receberam a dieta-convencional manteve-se o nível de glicose em 330mg/dl.

Os pesquisadores explicam que os pacientes que receberam manga na dieta apresentaram o nível de glicogênio 64% maior do que aqueles alimentados com a dieta-controle, o que é excelente, já que o ideal é que a maior parte da glicose absorvida não seja utilizada imediatamente e sim que seja armazenada no fígado sob a forma de glicogênio.

A manga pode ser consumida in natura ou em sorvetes, sucos, saladas e outras refeições, mas deve-se prestar atenção na dieta, afinal ela também é rica em calorias."

novembro 20, 2009

Algumas Informações ...

Especialistas esclarecem dúvidas e revelam os verdadeiros perigos para os diabéticos.

Câncer em pessoas em uso de insulina Lantus - A verdade !

XVII Congresso da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD)

Nesse último, tá escrito o seguinte: "... "Para garantir o controle efetivo da glicemia, é necessário que o paciente seja educado acerca dos modos de como calcular a quantidade de carboidratos e de insulina, que deve ser aplicada antes de cada refeição. Além disso, ele precisa conhecer o seu problema e se adequar ao tratamento de uma maneira tranquila e feliz", ressalta a especialista."

No começo do tratamento, eu achava que a quantidade de insulina que ela tomava de manhã (basal) tinha que ser suficiênte para o dia todo, para dar conta de todas as refeições e não ser preciso aplicar a rápida em todas as vezes que ela fosse se alimentar.

Hoje eu entendi que,(minha mãe ainda não) se um pâncreas normal 'libera' quantidades de insulina suficiêntes para cada refeição ( isso também varia de acordo com a quantidade de comida que consumimos), o ideal é que o diabético reproduza o mesmo sistema com a insulina injetável. É NECESSÁRIO QUE SE APLIQUE UMA QUANTIDADE DE INSULINA, MESMO QUE MÍNIMA, EM CADA REFEIÇÃO. Ou seja, nas refeições precisa rolar uma quantidade de insulina maior no corpo. Inevitavelmente, a quantidade de picadas por dia NÃO TEM COMO SER MENOR QUE 4 (a lenta, e a rápida pelo menos no café, almoço e janta)!! Né ?!?!?! E mesmo se antes da refeição esteja rolando uma hipoglicemia, deve-se corrigí-la... E ... aplicar a rápida para o que a pessoa está prestes a comer !!!

A Maria Vittoria toma a lenta e a rápida de manhã , 2 picadas, + 1 picada no almoço, + 1 picada no lanche (essa, eventualmente não acontece), + 2 picadas na hora do jantar , a lenta e a rápida.. ou seja, D. Mariazinha toma... nos melhores dias, CINCO (5) picadinhas, fofa !!! Fora, claro, as.. 6 picadas nos dedos diariamente !!!

Consigo medir a glicemia dela enquanto ela dorme e ela nem se mexe. E já consegui dar a insulina lenta enquanto ela dormia... e ela também não percebeu. (Às vezes todo mundo precisa de mais 5 ou 10 minutinhos na cama...)

novembro 19, 2009

Estrabismo X Diabetes

Uma coisa muito marcante que aconteceu com a Vivi pouco antes de diagnosticarmos o Diabetes, além dos sintomas básicos, foi o estrabismo.

De uma hora pra outra, seu olho esquerdo convergeu quase que completamente. Para pegar uma caneta, ou colher, ela precisava de 3 tentativas... as duas primeiras ela sempre pegava o 'ar', o 'nada' bem ao lado da caneta. Para enxergar melhor as coisas, ela fechava o olho esquerdo e também o coçava muito. ela chegada a se irritar ao precisar focar em algo e o olho simplesmente não deixava. Aí ela segurava o olhinho fechado com a mão e conseguia ver o que queria.

Pouco tempo depois de começar a fazer uso da insulina, o olho melhorou bastante. Fomos no oftalmo que não deu muita bola quando eu disse que achava que tinha sido pelo diabetes. O médico disse que com diabetes ou sem, ela desenvolveria. DUVIDO !!! Foi pedido um teste ortóptico depois de um mês usando o óculos que ele receitou. No teste, a médica disse que ela não tinha estrabismo. E foi confirmado que a alteração da glicemia por muito tempo, o açucar lá, livre, leve e solto, pode SIM ter causado fraqueza no músculo do olho.

Passou a usar tampão, às vezes pede o óculos por estar com dificuldade de enxergar, às vezes não usa por dizer que fica pior COM do que SEM o óculos.

Vai entender. O que eu percebo é que quando a glicemia está muito alta, o olho dá uma mudada... e pelo que a médica disse, isso vai ser sempre assim, por isso a necessidade de exercitar bem esses músculos oculares.

Consulta Nov/2009

A consulta foi ótima. O resultado do exame realmente não tava muito bom. 8% não é legal. Ele aumentou 1U de levemir pela manhã... e manteve a da noite. Dei dois dias e já diminuí a da manhã pra 11U de novo e aumentei a da noite para 5U. Ontem, se não me engano, ela foi dormir com 89 e acordou com 233. Já é a segunda vez que ela vai dormir bem e acorda alta. Vamos ver no que vai dar.

Sobre a novorapid... eu mantenho as refeições dela em torno de... 40g de carboidrato no café da manhã e 30/35g no almoço, lanche e jantar... mas não faço a contagem de carboidratos como deve ser feita. Não sei nada sobre o fator sensível (?).. sei de que manhã, até a hora do almoço, ela é mais resistente à insulina... Pra resolver isso e melhorar os valores, marquei uma consulta com a nutricionista dele, dia 15 de dezembro. Já estou anotando o que ela come pra chegar lá com dados reais... pra não perder tempo e fazer os 200,00 valerem muito a pena !!

Ela tem aceitado melhor os legumes e verduras e as frutas de sobremesa. Dá um alíiiivio !!!!!

Sexta feira é feriado aqui. O pai dela vem visitar. Vamos ver o que vai acontecer.

Ah, esqueci de comentar... sábado passamos o dia no clube, ela nadou bastante. Acordou com a glicemia alta esse dia, no almoço ao meio-dia tava com 55. Duas horas depois estava com 45. E às18h com 63... Dá até vontade de ter psicina em casa, não ??

O retorno ficou pro final de fevereiro com uma lista de exames para serem feitos. Isso porque ela vai mudar de escola e certamente sua glicemia sofrerá com a novidade.

A Vittoria é assim. Pode comer a quantidade certinha de carboidratos, a insulina na dose certa... se a cabeça não tá legal... ESQUECE !!!

Diabetes X Lamentações

É claro que eu adoraria que nada disso estivesse acontecendo. É claro que me sinto sozinha, exausta, oscilando entre esperança e desilusão. Cada medo, cada susto é um poço de desespero.

"Deus, o que foi que eu fiz pra merecer isso? e minha filha ? tão pequena e já cheia de restrições? cheia de diferenças.... pq eu ? pq nós??? logo agora que eu tinha conquistado a liberdade que eu tanto queria? estava com dois empregos bons, morava num lugar delicioso, estava ajeitando minha vida.. pq???"

Isso foi antes. Hoje a conversa é bem diferente.

"Obrigada Deus por me dar a chance de cuidar melhor de minhas filhas, por me deixar passar mais tempo ounvindo o que elas tem pra dizer e observando elas crescerem. Obrigada por me dar condições e oportunidades para que eu possa prover uma alimentação adequada, os remédios necessários, os médicos, a escola, os acompanhamentos psicológicos, psicopedagógicos, os passeios prazerosos, as risadas, os exercícios físicos.....Obrigada por me trazer de volta à casa dos meus pais, ter a oportunidade de resolver minhas questões familiares, aprender a conviver com as diferenças, aprender a aceitar opiniões e ver muitas das minhas serem aceitas e respeitadas... Obrigada por me fazer entender a importância da família, o quanto ela ajuda apesar das brigas, desentendimentos... Obrigada por ter me dado a chance de perceber o quanto sou amada por todos, o quanto minhas filhas me amam e mostrar pra elas o quanto as amo..."

O diabetes, perto de tudo isso, não é NADA !!

Minha filha é perfeita. Pode tudo que os outros podem. Tem todos os membros. Anda, ouve, fala, se manifesta, pensa, rí, chora, brinca. Terá uma vida muito mais adequada e saudável do que muita gente sem diabetes. Vai namorar muito, vai ter seus porres (com mto cuidado, eu espero), vai estudar, casar, ter seus filhos...

Terá uma relação muito melhor com o próprio corpo, saberá reconhecer suas necessidades, respeitar seus limites. Saberá encarar e respeitar as diferenças com mais naturalidade.
Há um grande e maravilhoso futuro a espera das minhas filhas. Mesmo a Duda não sendo diabética, convive com a doença, e todas essas conquistas certamente a serão muito úteis também.

Eu não reclamo mais e pretendo continuar assim. Tem muita coisa errada no mundo, o governo não colabora, tem as estatísticas...sei que tem muita gente fazendo muita coisa com relação ao diabetes, muita gente que não faz nada, e a vida é assim pra tudo. Vou eu fazer o MEU POSSÍVEL dentro dos MEUS LIMITES, dando sempre o melhor de mim e ficando tranquila com isso.

Chega de lamentações. Pior que ser diabética é ser que nem eu : GORDA E SEM VERGONHA NA CARA....